mercoledì 20 novembre 2013

Punti di Vita





NASCE “PUNTI DI VITA” IL PRIMO BLOG ITALIANO
DEDICATO AL MONDO DELLA DONAZIONE E DEI TRAPIANTI

Presentato all’Ospedale Ca' Foncello di Treviso il progetto voluto da FITOT, FBOV e FBTV che raccoglie notizie e approfondimenti sul tema
proponendosi come punto di riferimento autorevole e luogo di confronto


Treviso, 16 novembre 2013 - Nasce in Veneto Punti di Vita (www.puntidivita.it), il primo blog italiano dedicato al tema della donazione e del trapianto di organi e tessuti presentato oggi all’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso.
Il progetto promosso e realizzato da Fondazione per l’Incremento dei Trapianti d’Organo e di Tessuti Onlus (http://www.fitot.it/), Fondazione Banca degli Occhi del Veneto Onlus  (http://www.fbov.org/) e Fondazione Banca dei Tessuti di Treviso (http://www.fbtv-treviso.org/) punta a creare una vera e propria rete intorno al mondo dei trapianti e alla cultura della donazione.
Le tre Fondazioni che operano all’interno del Sistema Regionale Trapianti, hanno ritenuto di fondamentale importanza unire le forze, collaborando assieme ad un progetto di comunicazione innovativo, che vede nel web il principale strumento.

«La Regione Veneto vanta la presenza di 3 Fondazioni d’eccellenza nel panorama nazionale; la loro unione ha dato vita a questo progetto di comunicazione tramite il quale la rete dei trapianti potrà essere implementata e rafforzata, con il raggiungimento di  obiettivi ancora più ampi e capillari. Il Blog permetterà inoltre di divulgare e diffondere il tema della donazione» sottolinea Giuseppe Di Falco, Presidente di Fondazione Banca dei Tessuti di Treviso.
«Questo strumento rappresenta il frutto di uno sforzo collettivo di tre Fondazioni impegnate nella promozione della donazione di tessuti e organi» aggiunge Diego Ponzin, Direttore di Fondazione Banca degli Occhi «In particolare, si è pensato di offrire l’opportunità ai cittadini, specie alle nuove generazioni, di accedere a informazioni  e contenuti puntuali e verificati, in modo da favorire lo sviluppo di una cultura consapevole della donazione e del trapianto».

Punti di Vita si rivolge al pubblico e a tutti coloro che sono interessati ad approfondire il tema della donazione e del trapianto di organi e tessuti, sia attraverso la raccolta di testimonianze e storie di trapiantati o persone in lista, sia comunicando tutti gli eventi, le iniziative e le manifestazioni organizzate sul territorio nazionale dalle Fondazioni investire in NEO o da altre Associazioni. Inoltre Punti di Vita vuole diventare uno strumento di condivisione per tutti gli operatori della Rete impegnata nei processi del trapianto e della donazione di organi e tessuti.

Punti di Vita si propone anche come riferimento autorevole per la comunità scientifica e il mondo accademico, un luogo in cui siano reperibili news sempre aggiornate sul tema della ricerca e della medicina del trapianto, focalizzate in particolare su tecniche e metodi innovativi, ricerche, novità scientifiche e casi d’eccellenza.

Punti di Vita sarà quindi una fonte accreditata di notizie e informazioni, grazie anche ad un Comitato Scientifico formato da esperti in ambito della medicina del trapianto, della bioetica, della comunicazione e del volontariato. 

«Crediamo molto nelle sinergie che possono produrre effetti positivi, come questo blog dimostra» dichiara Pilade Riello, Presidente di FITOT «Collaborare a tre per realizzare un progetto come Punti di Vita sarebbe stato impensabile fino a qualche anno fa. Speriamo che i semi gettati oggi possano dare frutti importanti per collaborare in futuro anche in altri ambiti, come ad esempio quello della ricerca scientifica».  

Un tema delicato quanto rilevante quello del trapianto che ogni anno in Italia registra numeri importanti e vede interessate migliaia di persone fra donatori e trapiantati (ogni anno si effettuano circa 10.500 trapianti di tessuti e 3.000 trapianti d’organo, inoltre sono circa 10.000 le persone inserite in lista d’attesa per un trapianto) senza contare il gran numero di medici, ricercatori e operatori del settore coinvolti attivamente.
Punti di Vita nasce per fornire a tutte queste persone una piattaforma facilmente accessibile e costantemente aggiornata in cui trovare contenuti di qualità e approfondimenti scientifici ma anche un luogo virtuale in cui potersi confrontare con persone che conoscono il tema della donazione e del trapianto perché stanno vivendo o hanno vissuto la medesima situazione.

«In un periodo - concludono soddisfatti il Direttore Ponzin e i Presidenti Di Falco e Riello - di risorse economiche limitate, la sinergia messa in atto fra le tre organizzazioni ha consentito di raggiungere un importante obiettivo, potenziando e perfezionando la collaborazione già esistente fra le tre Fondazioni»


Punti di vita sarà presente anche sui social network con un profilo Facebook (www.facebook.com/puntidivita), un canale su Youtube  e uno Twitter (@blogpuntidivita) sul quale si è svolto il live tweet dell’evento.



Relazioni con la Stampa:
Fondazione Incremento Trapianti Organo e Tessuti: Gloria Milan, Resp. Comunicazione - 335.1331193
Fondazione Banca degli Occhi del Veneto: Enrico Vidale, Resp. Comunicazione - 340.0631938
Fondazione Banca Tessuti di Treviso: Daniela Vici, Resp. Comunicazione - 339.8870159

PR ONLINE:
Giulia Rizzi g.rizzi@uahuu.it - 324 8658344
www.uhauu.it

mercoledì 20 aprile 2011

Donare gli organi

Donare gli organi? "Sì"!!! Un film del Nucleo Operativo di Protezione Civile insieme alla Scuola di Cinema Anna Magnani Regia di Mike Ricci

Alfonso


Ciao, sono Alfonso,
trapiantato di CUORE da otto anni e sono qui per raccontarvi la mia storia.
Tutto è cominciato dopo una gita in Messico... State tranquilli non vi racconterò il viaggio, ma dal mio rientro in poi…
Avendo trascorso un po’ di giorni lontano da casa, quando sono tornato il mio piccolo giardino aveva bisogno di un po’ di manutenzione e così mi sono messo a tagliare l’erba, sistemare le piante ed altre piccole cose; facendo tutto ciò sentivo che, per la prima volta, il fiato mi mancava. 
Primo pensiero: mi sarà venuta l’asma????
Sono andato dal medico di famiglia, che mi ha visitato, dicendomi che per lui era un fattore psicologico; ma ogni giorno che passava io mi sentivo peggio. Non riuscivo più a dormire, mi mancava il respiro e dovevo stare seduto sul divano.
Una mattina, andando al lavoro, ebbi un colpo di sonno: dalla mia destra mi trovai a ridosso di un muro alla mia sinistra. Fortunatamente acquistare Shiba non sopraggiungeva nessuno dalla parte opposta ( CHE C--O), altrimenti forse adesso non sarei qui a scrivere la mia storia. 
Ma andiamo avanti…
Decisi di consultare un altro medico. Ricordo bene le sue parole dopo la visita: - “lei non torni neppure a casa e vada subito in ospedale” -

Fece una telefonata ad un collega, che mi aspettava al pronto soccorso, dove mi aveva urgentemente trovato un posto (cosa non facile!).
In ospedale ho passato 30 giorni. La vigilia di Natale mi hanno dimesso, con diagnosi “cardiopatia dilatativa”.

Passato qualche giorno, sono tornato per un controllo, mi hanno nuovamente ricoverato, provando a farmi la cardioversione, ma tutto è stato inutile.
Una volta dimesso, sono andato in visita privata dal professor Toscano, il quale, ha provveduto a mandarmi dai suoi collaboratori all’ospedale le Scotte di SIENA.
Dopo le analisi di rito, mi dissero di controllare anche i denti. Risultato: dramma nel dramma. sette da togliere immediatamente. 
Da lì, passarono poche ore, prima che mi comunicassero che a Siena c’era un CUORE che mi stava aspettando per continuare a battere ancora!
Il resto e’ storia…e scusate se e’ un po’ lunga, ma e’ la storia che ha cambiato la mia VITA.
Rossi Alfonso
Firenze 10/07/2004

Camilla


Mi chiamo Camilla e nel novembre 2001 mi hanno trapiantato rene e pancreas.
Non è facile scriverne, o meglio, riuscire a comunicare le sensazioni intime ed importanti che ho provato.
Il mio trapianto non è stato reso necessario da un episodio acuto; è arrivato alla fine di anni di malattia.
Nel 1995 mi diagnosticarono il diabete, ma sostennero che un corretto stile di vita e la somministrazione di insulina mi avrebbero permesso una vita normale, anzi forse migliore e più lunga di quella di tanti altri visti i continui controlli a cui sarei stata sottoposta.
Mi parlarono, marginalmente, di alcune complicanze che si sarebbero potute presentare dopo tanti anni di malattia: neuropatia, retinopatia, nefropatia e problemi al sistema cardiovascolare.
Sembravano eventi lontani ed improbabili. Iniziò così per me una vita diversa, continuamente sotto controllo e regolata dall’assunzione di farmaci e dall’esito delle glicemia che mi misuravo grazie ad un piccolo apparecchio che i medici mi avevano fornito.
E’ sorprendente come l’uomo si adatti rapidamente a condizioni di vita diverse. Dopo un breve periodo di assestamento, ripresi le normali attività, convinta di non essere condizionata dal mio “essere malata”.
In realtà proprio la foga e la determinazione che mostravo erano il primo segnale della pressione psicologica cui sottostavo: dimostrare di essere “normale” significava in realtà essere migliore, “più forte” di tanti altri. D’altro canto, se fallivo non era tutta colpa mia. Comunque andai avanti. Il cervello però non poteva mai riposare ne dimenticare: “Ho con me l’insulina? E lo zucchero per le ipoglicemie? E l’apparecchio per le glicemia? Fra quanto devo fare l’esame agli occhi? E il prelievo di sangue? Ricordo l’ansia che mi prese quando rimasi bloccata in un ingorgo in autostrada senza avere con me lo zucchero: che faccio se mi prende una ipo (improvvisa caduta di zuccheri nel sangue che può portare al coma se non si assume subito qualcosa di dolce)? All’epoca non c’erano i cellulari. Un’altra volta, all’ippodromo, mi prese una ipo così forte che fu necessario chiamare l’ambulanza: sentivo tutto quello che succedeva ma non riuscivo a comunicare.
Nonostante tutto questo ho vissuto come volevo, facendo tutto quello che mi passava per la testa.
Per diversi anni la mia terapia è consistita in 3-4 iniezioni di insulina al giorno e in una dieta. La sede che mi consigliarono per le iniezioni fu l’addome che diventò pieno di callosità: che male a volte quelle punture! Con il tempo le cose peggiorarono e, visto che era più facile non sapere, smisi di andare ai controlli.
Le prime conseguenze si manifestarono, anche se lavoravano in silenzio già da tempo, dopo circa 10 anni e furono sia psichiche che fisiche. Ho infatti subito due interventi di cataratta agli occhi e sono caduta in depressione bulimica.
Quest’ultima non mi aiutò certo a controllare le glicemie e perciò i danni fisici peggiorarono rapidamente fino a diventare insostenibili. Ho provato tutti i tipi di terapia sperando ogni volta che fosse quella giusta ed ogni volta è stata una delusione:
La neuropatia si accentuò con perdita di sensibilità e problemi gastrici e intestinali. All’occhio sinistro comparve una retinopatia proliferante, che poteva portare alla cecità. Infine si ammalarono i reni ed iniziai a perdere proteine.
Il risultato fu devastante: una pressione alta non controllabile e una ritenzione di liquidi che è arrivata a causare edema polmonare e cardiaco (con pericolo di morte).
Tutto questo periodo, fu una processione da un medico ad un altro, da un ospedale ad un altro, fino alla ricerca di vie non del tutto canoniche.
I professoroni Comprare Uniswap in Italia che mi avevano in cura, non so se per ignoranza o presunzione o altro, non mi parlarono mai della possibilità del trapianto, anzi, quando ne sono venuta a conoscenza e ho chiesto la loro opinione, sono stata aggredita e sconsigliata in malo modo. Mi dissero che sarebbe stato inutile e che comunque non se ne parlava fino a che non fossi stata in dialisi: oggi so che se avessi aspettato quel momento sarei potuta morire e che comunque il trapianto sarebbe stato molto più rischioso.
Il caso ha voluto che nell’agosto 2001 mio padre venisse ricoverato all’Ospedale di Pisaproprio nel reparto di Chirurgia, diretto dal Prof. Mosca, che si occupa anche di trapianti. Ebbi così i primi contatti con i medici della Commissione Trapianti e con il Prof. Ugo Boggi, il chirurgo che mi ha poi trapiantato, e solo allora ho potuto finalmente liberarmi del peso della malattia.
Ho lasciato che quella splendida equipe si occupasse di me: ero stanca.
Durante questo periodo vedevo quello che mi succedeva come se ne fossi solo spettatrice, non protagonista e ho lasciato che gli eventi si susseguissero; non mi aspettavo niente di preciso. I medici del reparto di degenza protetta e di diabetologia di Pisa sono stati non solo degli ottimi professionisti ma anche degli amici. Mi sono sentita protetta e al sicuro: gli vorrò sempre un bene immenso.
Quando mi hanno annunciato l’arrivo degli organi, i miei, ero già ricoverata in ospedale; ho cercato più volte di descrivere quello che ho provato, ma quelle sensazioni non si possono descrivere. Sono mie e solo mie.
Il risveglio dall’intervento, la degenza ed il resto sono stati difficili, ma non come uno si potrebbe immaginare.
Ad un certo punto ho capito che potevo ricominciare a prendere il controllo della mia vitae mi sono scoperta di nuovo; quando ero stata male la morte non mi aveva fatto poi così paura perché non ricordavo più quanto fosse bella la vita.
Ho visto delle foto di una sala operatoria in cui si stava svolgendo un trapianto: mi ha colpito l’intensità degli sguardi, la concentrazione e l’armonia di chi vi lavora.
Quello che mi è successo NON E’ UN MIRACOLO, ma è il risultato del lavoro, dell’abnegazione e dell’intelligenza di uomini eccezionali. 
Ci sarebbe molto altro da dire e forse lo farò se decideremo di trasformare queste pagine in blog. Per il momento spero di aver ridato a qualcuno la voglia di lottare.

“ La lotta contro la malattia ci porta a capire pienamente la vita e forgia in noi uno spirito indomito.
Ecco perché ogni singolo momento ha tanto valore per me e perché ho deciso di realizzare ciò che posso finché sono vivo, senza sprecare un minuto.”
Daisaku Ikeda, presidente della Soka Gakkai Internazionale