banda di trapiantati

Donare gli organi

2011-04-20T15:48:00.000-07:00

Donare gli organi? "Sì"!!! Un film del Nucleo Operativo di Protezione Civile insieme alla Scuola di Cinema Anna Magnani Regia di Mike Ricci

Alfonso

2011-04-20T15:42:00.000-07:00

Ciao, sono Alfonso,
trapiantato di CUORE da otto anni e sono qui per raccontarvi la mia storia.
Tutto è cominciato dopo una gita in Messico... State tranquilli non vi racconterò il viaggio, ma dal mio rientro in poi…
Avendo trascorso un po’ di giorni lontano da casa, quando sono tornato il mio piccolo giardino aveva bisogno di un po’ di manutenzione e così mi sono messo a tagliare l’erba, sistemare le piante ed altre piccole cose; facendo tutto ciò sentivo che, per la prima volta, il fiato mi mancava.
Primo pensiero: mi sarà venuta l’asma????
Sono andato dal medico di famiglia, che mi ha visitato, dicendomi che per lui era un fattore psicologico; ma ogni giorno che passava io mi sentivo peggio. Non riuscivo più a dormire, mi mancava il respiro e dovevo stare seduto sul divano.
Una mattina, andando al lavoro, ebbi un colpo di sonno: dalla mia destra mi trovai a ridosso di un muro alla mia sinistra. Fortunatamente non sopraggiungeva nessuno dalla parte opposta ( CHE C--O), altrimenti forse adesso non sarei qui a scrivere la mia storia.
Ma andiamo avanti…
Decisi di consultare un altro medico. Ricordo bene le sue parole dopo la visita: - “lei non torni neppure a casa e vada subito in ospedale” –

Fece una telefonata ad un collega, che mi aspettava al pronto soccorso, dove mi aveva urgentemente trovato un posto (cosa non facile!).
In ospedale ho passato 30 giorni. La vigilia di Natale mi hanno dimesso, con diagnosi “cardiopatia dilatativa”.

Passato qualche giorno, sono tornato per un controllo, mi hanno nuovamente ricoverato, provando a farmi la cardioversione, ma tutto è stato inutile.
Una volta dimesso, sono andato in visita privata dal professor Toscano, il quale, ha provveduto a mandarmi dai suoi collaboratori all’ospedale le Scotte di SIENA.

Dopo le analisi di rito, mi dissero di controllare anche i denti. Risultato: dramma nel dramma. sette da togliere immediatamente.
Da lì, passarono poche ore, prima che mi comunicassero che a Siena c’era un CUORE che mi stava aspettando per continuare a battere ancora!
Il resto e’ storia…e scusate se e’ un po’ lunga, ma e’ la storia che ha cambiato la mia VITA.

Rossi Alfonso
Firenze 10/07/2004

Camilla

2011-04-20T15:39:00.000-07:00

Mi chiamo Camilla e nel novembre 2001 mi hanno trapiantato rene e pancreas.

Non è facile scriverne, o meglio, riuscire a comunicare le sensazioni intime ed importanti che ho provato.

Il mio trapianto non è stato reso necessario da un episodio acuto; è arrivato alla fine di anni di malattia.
Nel 1995 mi diagnosticarono il diabete, ma sostennero che un corretto stile di vita e la somministrazione di insulina mi avrebbero permesso una vita normale, anzi forse migliore e più lunga di quella di tanti altri visti i continui controlli a cui sarei stata sottoposta.

Mi parlarono, marginalmente, di alcune complicanze che si sarebbero potute presentare dopo tanti anni di malattia: neuropatia, retinopatia, nefropatia e problemi al sistema cardiovascolare.
Sembravano eventi lontani ed improbabili. Iniziò così per me una vita diversa, continuamente sotto controllo e regolata dall’assunzione di farmaci e dall’esito delle glicemia che mi misuravo grazie ad un piccolo apparecchio che i medici mi avevano fornito.

E’ sorprendente come l’uomo si adatti rapidamente a condizioni di vita diverse. Dopo un breve periodo di assestamento, ripresi le normali attività, convinta di non essere condizionata dal mio “essere malata”.

In realtà proprio la foga e la determinazione che mostravo erano il primo segnale della pressione psicologica cui sottostavo: dimostrare di essere “normale” significava in realtà essere migliore, “più forte” di tanti altri. D’altro canto, se fallivo non era tutta colpa mia. Comunque andai avanti. Il cervello però non poteva mai riposare ne dimenticare: “Ho con me l’insulina? E lo zucchero per le ipoglicemie? E l’apparecchio per le glicemia? Fra quanto devo fare l’esame agli occhi? E il prelievo di sangue? Ricordo l’ansia che mi prese quando rimasi bloccata in un ingorgo in autostrada senza avere con me lo zucchero: che faccio se mi prende una ipo (improvvisa caduta di zuccheri nel sangue che può portare al coma se non si assume subito qualcosa di dolce)? All’epoca non c’erano i cellulari. Un’altra volta, all’ippodromo, mi prese una ipo così forte che fu necessario chiamare l’ambulanza: sentivo tutto quello che succedeva ma non riuscivo a comunicare.

Nonostante tutto questo ho vissuto come volevo, facendo tutto quello che mi passava per la testa.

Per diversi anni la mia terapia è consistita in 3-4 iniezioni di insulina al giorno e in una dieta. La sede che mi consigliarono per le iniezioni fu l’addome che diventò pieno di callosità: che male a volte quelle punture! Con il tempo le cose peggiorarono e, visto che era più facile non sapere, smisi di andare ai controlli.
Le prime conseguenze si manifestarono, anche se lavoravano in silenzio già da tempo, dopo circa 10 anni e furono sia psichiche che fisiche. Ho infatti subito due interventi di cataratta agli occhi e sono caduta in depressione bulimica.

Quest’ultima non mi aiutò certo a controllare le glicemie e perciò i danni fisici peggiorarono rapidamente fino a diventare insostenibili. Ho provato tutti i tipi di terapia sperando ogni volta che fosse quella giusta ed ogni volta è stata una delusione:
La neuropatia si accentuò con perdita di sensibilità e problemi gastrici e intestinali. All’occhio sinistro comparve una retinopatia proliferante, che poteva portare alla cecità. Infine si ammalarono i reni ed iniziai a perdere proteine.

Il risultato fu devastante: una pressione alta non controllabile e una ritenzione di liquidi che è arrivata a causare edema polmonare e cardiaco (con pericolo di morte).

Tutto questo periodo, fu una processione da un medico ad un altro, da un ospedale ad un altro, fino alla ricerca di vie non del tutto canoniche.

I professoroni che mi avevano in cura, non so se per ignoranza o presunzione o altro, non mi parlarono mai della possibilità del trapianto, anzi, quando ne sono venuta a conoscenza e ho chiesto la loro opinione, sono stata aggredita e sconsigliata in malo modo. Mi dissero che sarebbe stato inutile e che comunque non se ne parlava fino a che non fossi stata in dialisi: oggi so che se avessi aspettato quel momento sarei potuta morire e che comunque il trapianto sarebbe stato molto più rischioso.

Il caso ha voluto che nell’agosto 2001 mio padre venisse ricoverato all’Ospedale di Pisaproprio nel reparto di Chirurgia, diretto dal Prof. Mosca, che si occupa anche di trapianti. Ebbi così i primi contatti con i medici della Commissione Trapianti e con il Prof. Ugo Boggi, il chirurgo che mi ha poi trapiantato, e solo allora ho potuto finalmente liberarmi del peso della malattia.

Ho lasciato che quella splendida equipe si occupasse di me: ero stanca.
Durante questo periodo vedevo quello che mi succedeva come se ne fossi solo spettatrice, non protagonista e ho lasciato che gli eventi si susseguissero; non mi aspettavo niente di preciso. I medici del reparto di degenza protetta e di diabetologia di Pisa sono stati non solo degli ottimi professionisti ma anche degli amici. Mi sono sentita protetta e al sicuro: gli vorrò sempre un bene immenso.

Quando mi hanno annunciato l’arrivo degli organi, i miei, ero già ricoverata in ospedale; ho cercato più volte di descrivere quello che ho provato, ma quelle sensazioni non si possono descrivere. Sono mie e solo mie.

Il risveglio dall’intervento, la degenza ed il resto sono stati difficili, ma non come uno si potrebbe immaginare.
Ad un certo punto ho capito che potevo ricominciare a prendere il controllo della mia vitae mi sono scoperta di nuovo; quando ero stata male la morte non mi aveva fatto poi così paura perché non ricordavo più quanto fosse bella la vita.

Ho visto delle foto di una sala operatoria in cui si stava svolgendo un trapianto: mi ha colpito l’intensità degli sguardi, la concentrazione e l’armonia di chi vi lavora.

Quello che mi è successo NON E’ UN MIRACOLO, ma è il risultato del lavoro, dell’abnegazione e dell’intelligenza di uomini eccezionali.
Ci sarebbe molto altro da dire e forse lo farò se decideremo di trasformare queste pagine in blog. Per il momento spero di aver ridato a qualcuno la voglia di lottare.

“ La lotta contro la malattia ci porta a capire pienamente la vita e forgia in noi uno spirito indomito.
Ecco perché ogni singolo momento ha tanto valore per me e perché ho deciso di realizzare ciò che posso finché sono vivo, senza sprecare un minuto.”
Daisaku Ikeda, presidente della Soka Gakkai Internazionale

Carlo

2011-04-20T15:33:00.000-07:00

Salve, sono Carlo,
nell’1998 ho ricevuto in dono un rene e un pancreas, dopo una nefropatia diabetica, che mi aveva portato in dialisi.

Vi parlerò del momento in cui sono arrivati gli organi, del trapianto e di quello che hanno provato i miei familiari nell’attesa.

Ero già ricoverato in ospedale quando mi chiamò il dottore.
Dottore: Carlo hanno chiamato per il trapianto!
Attimo di panico e di riflessione.

D: Dobbiamo decidere in fretta cosa vuoi fare.

“Dobbiamo” come se ci dovesse andare lui….

Carlo: Dov’è? a Pisa o a Firenze?

Può sembrare questa, una domanda priva di senso, in realtà io sapevo, che solo a Pisa
sarebbe stato possibile il trapianto combinato rene-pancreas. Ed io avevo già deciso, che, per il momento, non avrei fatto il trapianto di solo rene.

D: Pisa …… Allora?
C: Va bene andiamo.

Non sapevo se piangere o ridere, ero sopraffatto dalle emozioni.
Chiamai a casa per farmi portare la cistografia retrograda.
Rispose la mamma.
C: Passami Francesco (mio fratello)
C: Francesco mi hanno chiamato per il trapianto mi SERVE SUBITO la cistografia:
è in camera mia.
F: Ma che rompi! Prendi sempre in giro tu..
C: No no è vero. Te lo faccio dire anche dall’infermiera

Finalmente si convinse e poco dopo arrivò con gli esami.
Nel frattempo chiamai la mia fidanzata, Patrizia, ma non rispose nessuno;
mi ricordai che era dal dentista e cercai di trovare il suo numero nell’elenco.
Non ci riuscii, in quel momento non avrei trovato niente.
Vennero in mio aiuto e finalmente chiamai il dentista.
Rispose l’assistente e alla mia richiesta di parlare con Patrizia rispose.
“ guardo se può venire”
“No. Deve venire assolutamente: è una cosa importantissima. Ci devo parlare
immediatamente”
Anche Patrizia credette che fosse uno scherzo e venne all’ospedale pensando che la stessi prendendo in giro.
Subito in viaggio verso Pisa, poche ore dopo ero in sala operatoria.
Il chirurgo mi chiese come mi sentivo.
"Mi sento come uno che deve fare un trapianto rene-pancreas".

Poi mi ricordo solo il risveglio in terapia intensiva.
Oggi 3 luglio 2004 va tutto più o meno bene, combatto contro l’ignoranza delle personeche ritengono che acconsentire alla donazione sia una sorta di spregio per il corpo che subisce l’espianto. E’ forse meglio disfarsi in polvere….
…..che ridare la vita con la forza dell’amore anche dopo la vita?

Approfitto di questa pagina web per ringraziare la mia fidanzata, anzi il mio AMORE, che mi è stata sempre vicina, nei momenti difficili.
Per il futuro ci saranno tanti momenti belli, tutti da vivere intensamente, con un’esperienza che lascia il segno per l’intera vita e fa in modo che tutto possa essere visto con occhi diversi.

Ciao ciao…

Carlo

Daniela

2011-04-20T15:26:00.000-07:00

La mia malattia è ereditaria. Mi fu diagnosticata tramite una urografia nel 1972: rene policistico bilaterale. Sapevo cosa voleva dire, purtroppo mia madre era deceduta due anni prima, dopo essere stata in dialisi.

Da allora ho cercato di arrivare alla dialisi il più tardi possibile, affrontando sacrifici non indifferenti, come le diete, varie operazioni e tante privazioni. Ma tutto è stato inutile: nel settembre 1995 sono entrata in dialisi e ci sono rimasta per un anno e mezzo, subendo sei fistole artero-venose.
Alle 23 di una sera del gennaio 1997, mentre ero in salotto e guardavo la televisione,squilla il telefono, rispondo ed una voce maschile chiede :
- Vorrei parlare con Daniela
- Sono io! - rispondo e già sono pentita pensando ad un’intervista telefonica, ma ormai è tropo tardi e devo stare al gioco.
- Sono il Dr.Brandini della nefrologia, è arrivato un rene. Mi ha sentito? E’ seduta?
- Si - ma mi manca la voce
- E’ contenta?
- Si
- Bene, l’interveto è programmato per domani nel tardo pomeriggio, comunque venga domattina alle 7, porti gli esami, stasera prenda le gocce per dormire e stia tranquilla.
E’ una parola stare tranquilli, con il cuore che corre all’impazzata, rido, piango cerco di ragionare ma i pensieri vanno per conto loro senza logica.
Finalmente arrivano le 7 del giorno dopo, vado in ospedale, ma ho ancora una lunga attesa davanti a me…
Incomincia la preparazione.
Ecco sono pronta.
Mi addormentano.
Qualcuno mi chiama, percepisco un dolore al ventre: mi hanno operata?

Poi la voce della persona amata, che mi stringe la mano e mi dice:
- Hai fatto la pipì, tanta pipì.
Capisco che il miracolo che tanto aspettavo è arrivato. Sono felice.

Ringrazio tutti coloro che mi hanno aiutato, curato, sopportato, ma in modo particolare
“I” il mio angelo
Daniela della contrada dell'Istrice

Fernando

2011-04-20T15:21:00.000-07:00

Fernando

età: 47 anni
impiegato
hobbies:
cucina, arte,
cultura, spettacolo

trapianto di fegato

Fernando a Roma nel 1973.

Michela

2011-04-20T15:16:00.000-07:00

Ciao,
mi chiamo Michela:
Eta’: 34 anni
Professione: studentessa
Hobbies: lettura (narrativa, thriller, fumetti e riviste economiche)
amo il cinema, il teatro e amo l’opera (in particolare Verdi)

Un anno fa’ ho fatto untrapianto di cornea, (cheratoplastica perforante occhio dx), in seguito ad un cheratocono.
Che cos’ è un cheratocono?
Formato da due parole greche, Kerato = cornea e Konos = Cono, e’ una condizione nella quale la cornea ha perso la sua forma sferica normale e presenta una deformazione, a forma di cono.
Non è una malattia molto comune, ma nemmeno rara, e colpisce generalmente soggetti giovani, dalla pubertà fino a 20 anni.
Solitamente il primo occhio che viene colpito subisce un’evoluzione più veloce e registra un difetto visivo maggiore, mentre nel secondo l’evoluzione del cheratocono può anche fermarsi ad uno stadio meno grave.
Nel mio caso purtroppo non è così e dovrò fare l’intervento anche all’altro occhio.
Nel cheratocono, la deformazione può essere tale, da rendere impossibile una visione soddisfacente con gli occhiali e per controllare meglio l’evoluzione della malattia, si ricorre a lenti a contatto rigide o semirigide!

In questi anni sono stata seguita presso un Centro Oftalmico dal Dottore Chisci, una persona speciale che ora non è più tra noi.
Ricorderò sempre il suo sorriso, la sua pazienza e tutte le risate che abbiamo fatto insieme per le mie avventure e disavventure con le lenti a contatto.

Ricordo diversi aneddoti in proposito:

- Un giorno in un supermercato, un vecchietto, urtò con dei tovaglioli di carta il mio occhio e mi cadde la lente; scoppiai in lacrime e lui per lo spavento lasciò il carrello della spesa e scappò! Scattò così la caccia all’uomo e la ricerca della lentina ...... Entrambi mai ritrovati!

- Una volta una lente a contatto mi è caduta nel bidet del bagno, ed ho chiesto soccorso al vicino di casa, un bellissimo ragazzo norvegese che la recuperò svitando il tubo. Quella volta fui fortunata: nacque un’amicizia con l’adone.

Purtroppo, si crea una dipendenza dalle lenti a contatto e nel momento in cui bisogna modificarle o vengono perse, nell’attesa delle nuove, subentrano piccoli problemi di ordine pratico: non potendo focalizzare le immagini........ vi lascio immaginare ….

Con il trapianto finisce la dipendenza dalla lente a contatto e già dopo dodici ore dall’intervento, si vede abbastanza bene.
Grazie a quel dono, la cornea, il nuovo obiettivo, di quella meravigliosa macchina fotografica che è l’occhio, potrà di nuovo funzionare, e le immagini potranno essere messe a fuoco.

Attualmente sono seguita dal Prof. Stanislao Rizzo, che mi ha operato presso gli Ospedali Riuniti di S. Chiara di Pisa.
Dopo tre mesi dall’intervento è stata necessaria una regolazione della sutura. Ad oggi è passato un anno e fra qualche mese potrà fare l’asportazione della sutura. Questa attesa, si deve al fatto che la cornea trapiantata richiede tempo per arrivare alla sua massima trasparenza e la cicatrizzazione avviene molto lentamente.
Un grazie va alla generosità di quei familiari che hanno espresso la volontà di donare.

In questa banda di trapiantati ho avuto il piacere di conoscere delle persone speciali, che hanno sofferto molto e che con il trapianto ora sono dei vincenti.
Questa piacevole avventura è nata grazie al Progetto Fenice di CRESTAT, che con il supporto di tanti partners, ha organizzato dei corsi d’informatica (Gestore Banche Dati e Web Designer), che hanno permesso l'incontro della Banda di trapiantati.

Al timone ci sono dei bravissimi docenti, guidati dal loro Guru, che con l’aiuto dei tutors, ci fanno navigare in un mondo virtuale ed affrontano battaglie a colpi di click, in un clima reso più rovente dalla personalità di due trapiantati, l’esuberante Camilla e il creativo Nicola….da tutto ciò è nato un brainstorming e la realizzazione di questo sito.

Nicola

2011-04-20T15:12:00.000-07:00

Tabagista incallito, avevo un po’ di bronchite e una fastidiosa tosse quando Carmelo, il mio amico medico, mi disse che sarebbe stato meglio se mi fossi fatto una radiografia.
Io, per farlo contento – so che mi vuole un gran bene – lo assecondai.
Dalla radiografia risultò che, nonostante tutto, ancora nulla di grave insidiava bronchi e polmoni e pensai subito che avrei potuto continuare a fumare ancora per un bel po’.
Peccato tuttavia che risultasse anche una “ombra cardiaca ingrandita”.
Quando lessi la scarna descrizione che accompagnava il referto radioscopico pensai “ In fondo me lo hanno sempre detto che ho un cuore grande..” e – battute a parte – la cosa non mi preoccupò per niente. Beata ignoranza.

Anche quando mi recai, spronato nuovamente da Carmelo, a farmi unaecocardiografia ero del tutto tranquillo.
Quella tranquillità durò poco: il tempo di interpretare le prime espressioni sul viso dei cardiologi della Clinica Universitaria di Careggi che durante l’esame si richiamavano a consulto con strani cenni.

Subito il timor panico incominciò a farsi strada, fino ad arrivare in porto quando, con estrema chiarezza, mi dissero che, se non avessi affrontato entro un anno un’operazione a cuore aperto per sostituire la valvola aortica, sarei defunto.

Il mio cuore non mi aveva mai dato problemi e fino ad allora non avevo ancora notato alcun sintomo.
Mai avrei immaginato che una tara congenita mi vedeva privo di quella terza cuspide necessaria alla valvola aortica per fare bene il suo lavoro.
Il cuore aveva supplito a questo difetto con una seconda spinta ad ogni battito, reimmettendo in circolazione il piccolo reflusso del sangue non trattenuto dalla valvola e generando un piccolo soffio di cui però, in 50 anni di vita, non si era mai accorto nessuno.
Questo sforzo supplementare lo aveva fatto ingrandire e la sua ombra compariva ora minacciosa in quella radiografia: “non ce la faccio più, mi hai fatto lavorare troppo!”

Grave insufficienza aortica era la diagnosi e si doveva operare, con unapercentuale di insuccesso del 5%. Per qualche mese rimossi completamente la cosa, come se non ne sapessi nulla.
D’altra parte ancora nessun sintomo mi angustiava e il pensiero di sottopormi ad un’operazione del genere era ancora insostenibile per la mia coscienza.
Ma, a poco a poco, i sintomi comparvero.
Sempre più affanno nel fare tutte le cose, per non parlare delle scale e dell’amore. Arrivò il giorno che dopo l’amplesso, mi sembrò di aver fatto i 200 metri ad ostacoli. Allora capii che non potevo che operarmi. Più della morte poté l’amore.

Già… però, la morte, quei 5 su 100; sembra solo una statistica, ma sono proprio cinque persone che non ce la fanno, non sono solo numeri. La morte da quel momento incominciò ad assumere un altro significato da quello che abitualmente gli attribuivo.

Da bambino ero profondamente convinto che sì, gli altri ..forse.. potevano morire, ma io no, io non sarei morto mai. Questo pensiero recondito, doveva essere rimasto funzionante nei meandri della mia mente e aveva favorito la rimozione dello shock esistenziale costituito dall’idea della morte.

Ora dovevo affrontare quel rischio sotto i ferri dei chirurghi, col mio cuore preso in mano e aperto come un piccolo forziere, come si apre un carillon, mentre il resto del mio corpo andava a una temperatura sotto i 34 gradi.
La “morte” diventava la “mia morte” e non quel concetto astratto che accompagna in antinomia quello di vita, esistenza, sopravvivenza.
Adesso che tutto si è risolto per il meglio, che l’operazione è riuscita perfettamente, mi rendo conto che quel mito infantile si è completamente dissolto e la consapevolezza della morte è entrata ormai definitivamente nella mia coscienza.

Tornando ad allora, dovetti mettermi alla ricerca del cardiochirurgo e della struttura ospedaliera specializzata in quel tipo di intervento. Qualcuno mi consiglio il Dr. Georges Popoff (Responsabile Divisione di Cardiochirurgia, Clinica “Villa Maria Beatrice”, Firenze)

La prima volta che sentii quel nome, inevitabilmente pensai a Il Maestro e Margherita e a uno di quegli strani personaggi che popolano quella meravigliosa storia di Bulgakof . Me lo prefigurai con folte sopraciglia e capelli un po’ arruffati tipo scienziato pazzo, mantello nero, cappello a tuba.
Se mettete Popoff in un motore di ricerca vi accorgerete di quante stranezze arrivano sotto i vostri occhi prima di arrivare al grande chirurgo: pagine e pagine di filastrocche e zecchini d’oro.
Se poi mettete Popoff + valvola, scoprirete che c’e’ anche una “valvola popoff” che aiuta la compressione nei motori di alta cilindrata.

La stranezza di quel nome mi risultò solo fino a quando lo incontrai; in un momento, tutte quelle mie stupide fantasie svanirono. Conobbi una persona veramente squisita, gentile e disponibile e cosa più importante, un grande professionista.

Fui operato il 12 giugno 2002 nella clinica Villa Beatrice, mi fu sostituita la vecchia valvola difettosa con una protesi biologica Prima-Plus n° 29, ovvero la valvola di un povero porcellino che io ho immaginato essere stato sacrificato proprio per me. Tutto andò liscio e per il meglio anche per quello che fu il decorso post operatorio.

Ora sto bene e sono molto più attivo di prima, vado persino in piscina due volte la settimana.

In questa esperienza ho maturato molto dal punto di vista umano ed esistenziale.
A parte il grande affetto che ho ricevuto dagli amici e da tutti i miei cari, che mi ha fatto riflettere sulla centralità della vita affettiva nella nostra esistenza, ne sono uscito con la consapevolezza che non me la sarei più potuta menare tanto: “ che senso ha la vita?” “che ci sto a fare in questo mondo!?’ ecc. ecc. Queste, sono diventate domande che non mi sono più fatto o almeno non con lo stesso spirito con cui me le ponevo prima. Il senso della vita è proprio nel gustarne profondamente il valore, il dono che essa è, e quando esiste il senso non esiste la domanda.

Il corso che ho fatto con il Progetto Fenice è stato davvero una bella esperienza e questo sito che è nato dall’incontro di questa banda di trapiantati ne è la dimostrazione. Spero veramente che abbia un degno proseguo. Per imparare cose nuove non e’ mai troppo tardi come diceva una volta il maestro Manzi da una tv monocanale in scala di grigi, negli primi anni 60.

Aggiungo solo altre poche cose di me, ‘che sono già stato troppo lungo.
Ho fatto il pittore, e ora cerco di vendere incisioni d’arte in un sito che ho realizzato per sostenere l’attività di mia moglie www.acquaforte.it .
Sono un appassionato di scacchi e gioco on line sul sito www.scacchisti.it. Se volete fare una partita, il mio nikname è eccequattro e se mi avvisate via e-mail:nicolas@acquaforte.it ci possiamo dare un appuntamento e fare quattro chattate mentre studiamo le mosse.

And that's all Folk! Questa è la mia storia e ve l’ho voluta raccontare. E' stata una vicenda che ha cambiato il mio carattere. Ero un tipo un po' introverso, adesso mi sento molto piu' aperto verso gli altri.
Il mio cognome in portoghese significa "chiuso", ma io non sono più un .... chiuso tabagista.

I link di questa storia

Insufficienza aortica

«Kelebek in turco significa "farfalla."
Una farfalla è bella, ma inafferrabile.
È tenera e fragile, come noi che siamo così pochi.
Una farfalla irradia molti colori e ci prepara alla gioia.
Non è come un uccello in gabbia, è libera… libera come i nostri pensieri.
Chi vuole trattenere una farfalla, ne distrugge le ali.
Chi vuole avere una farfalla, deve ucciderla.»

Simona

2011-04-20T15:07:00.000-07:00

Credo che, fino al maggio del 2002, la mia vita sia trascorsa molto serenamente.
Figlia unica e un po’ viziata, di due splendidi genitori, sono nata in un piccolo paesino immerso nel verde del Chianti, dove tutti ci salutiamo per nome e dove ogni faccia è una faccia conosciuta.

Mi è sempre piaciuto andare a correre e fare sport, ma in quella primavera sentivo di accusare un po’ di stanchezza nel farlo, niente di tanto forte da farmi preoccupare….”forse un po’ troppo lavoro e troppe sere fuori con gli amici” – pensavo!

Poi quel primo Maggio…
Un po’ di nausea, una leggera febbriciattola e tanti brividi che mi salivano per tutta la schiena…non mi allarmai più di tanto, perché il giorno prima ero stata al mare e avevo mangiato del pesce e magari non troppo fresco!!!
Poi la notte un improvviso dolore appena sotto il seno, forte, fortissimo, che mi toglieva il respiro e il mio viso iniziò a diventare di un colore giallastro.
Fui ricoverata d’urgenza, nel reparto di Malattie Infettive di Siena, ma rimasi lì, soltanto poche ore: gli esiti delle analisi parlavano chiaro “Epatite B Fulminante”.

Non avevo neanche mai sentito parlare di una cosa simile ed è forse per questo che non mi rendevo conto di ciò che mi stava accadendo… solo dopo ho saputo che è una forma di virus che ha il 90% dei casi a decorso mortale e l’unica possibilità è il trapianto!

Vedevo negli occhi dei miei genitori tanta paura e un gran via vai di medici ed infermieri, tutti molto gentili e premurosi, nella mia stanza.
L’ultimo ad entrare, fu il Primario, che con parole molto dolci, mi disse che mi avrebbero trasferita a Pisa, perché il mio fegato aveva bisogno di cure speciali. Gli strinsi la mano e cercai un po’ di coraggio.

Ricordo tutto, di quel viaggio in ambulanza fino all’Ospedale Cisanello di Pisa, poi sulla porta della Terapia Intensiva ad aspettarmi, una barella e quattro infermieri vestiti di verde… ho guardato mio padre ed è stato proprio il suo viso pieno di paura e lacrime, l’ultima cosa che mi è rimasta in mente….poi il buio!

Da lì in poi non ricordo più niente, anche se, raccontano i miei, nei due giorni e mezzo che hanno preceduto il mio coma, ho parlato con loro, nelle brevissime visite, che i medici li permettevano di fare.
Il mio nome fu inserito nella lista di “super urgenza a livello Nazionale” e l’organo è miracolosamente arrivato, quando mi erano rimaste appena 6 ore di vita.

Quando ho riaperto gli occhi…la mia vita era cambiata!!
Il mio organo “salva vita” era purtroppo di un gruppo sanguigno diverso dal mio, mi aveva salvato davvero, ma aveva molte possibilità in più di rigetto.
Malgrado mille filtraggi del mio sangue e plasma, dopo soli dieci giorni dall’intervento il mio corpo ha rigettato il nuovo organo.
E’ difficile trovare le parole giuste, per descrivere la sofferenza di quei giorni, passati tra febbre altissima e flebo di cortisone, che trasformavano il mio corpo a vista d’occhio…poi l’attesa di un nuovo organo!

Ho spesso pensato in quei giorni, di non farcela, che non sarei mai più tornata a casa, ma poi trovavo la forza per non lasciarmi andare, pensando a quel mondo di amici e di persone che mi volevano bene, lì fuori ad aspettarmi. Non potevo arrendermi, per mia madre e mio padre, che ogni giorno mi guardavano impauriti e pieni di dolore, da quella piccola finestra che dava sulla mia camera, della Trapiantologia Epatica.

Dopo il secondo trapianto, sono rimasta ancora in ospedale per un bel po’, ma le mie condizioni iniziarono a migliorare da subito. Al mio fianco, un Professore e tutta la sua equipe, meravigliosi. Persone piene di umanità e professionalità, che mi hanno seguita in modo totale. Non li dimenticherò mai!!

Sono stata dimessa dall’ospedale, dopo quasi tre mesi di degenza e tornando a casa, ho trovato ad aspettarmi un paese in festa…sulla strada, in uno striscione i miei amici avevano scritto: “ Simo come la torre di Pisa, barcolla ma non molla!!!!!”

E non ho mollato davvero! Adesso dopo due anni, la mia vita è ripresa regolare, con le mie pasticche da prendere ogni giorno e i controlli da fare, ma con ancora tanta voglia di vivere.
Ho vicino a me, un uomo che amo e la mia famiglia, faccio un po’ meno sport, ma soltanto per pigrizia….rido, piango, mi diverto e sogno ancora!
Spesso, quando mi guardo allo specchio e sfioro con la mano la cicatrice che ho sul mio addome, mi vengono i brividi…gli stessi che sento, quando penso che, chissà dove, in questo cielo che resta lì, ci sarà qualcuno che sicuramente sarà orgoglioso di me..

Tutto l’amore mio più grande, va alle due persone che mi hanno donato e alle famiglie che hanno acconsentito all’espianto, non so se mi basterà mai l’intera vita per ringraziarli, ma sicuramente ce la metterò tutta!

SIMONA
9 giugno 2004

Rossella

2011-04-20T14:57:00.000-07:00

Trapianto di rene nel ’97 a Bologna

Nata nel 1964 a Torino,
in una domenica pomeriggio “temporalesca”, così come un po’ è stata poi la mia vita!

Una ragazza di 18 anni, in una città del Nord, con una gran fretta di crescere ed essere autonoma dalla famiglia. Frequentavo il liceo classico, le idee sulla scelta della professione futura erano ancora confuse, oscillavo tra l’idea di diventare avvocato, medico o psicologa per bambini. Alla fine scelsi la scuola per infermieri professionali, con l’intento di proseguire gli studi in seguito.
Per accedere a tale corso era necessario fare degli esami del sangue. Fino allora non avevo avuto particolari problemi di salute, l’ultima cosa che mi aspettavo era di essere ricoverata all’improvviso perché c’erano dei “problemi ai reni”.
Avevo paura, anche del dolore fisico, dicevano che dovevo fare una biopsia renale, da sveglia, avrebbero preso un pezzetto del mio rene per analizzarlo. Fu accertato che soffrivo d'ipertensione arteriosa e anemia che necessitavano di costanti terapie farmacologiche. Dalla biopsia fu accertato che c’era un’insufficienza renale in stadio avanzato, la prognosi non era molto favorevole. Inoltre avrei dovuto seguire una dieta rigida, con esclusione della maggior parte degli alimenti (pasta, latte, formaggi, dolci, ecc.…).
Mi fu detto che, probabilmente, la malattia sarebbe evoluta velocemente verso la dialisi e che non dovevo assolutamente avere dei figli.
Sto parlando di 20 anni fa, non c’era l’attuale esperienza rispetto alla dialisi, l’unica scelta possibile era l’emodialisi e non si parlava di trapianto come di una prospettiva sufficientemente veloce ed accessibile a tutti.

18 anni……l’età in cui avrei conquistato la libertà e l’autonomia……invece mi si prospettava una vita fatta principalmente di rinunce. Protagonista della mia vita non sarei più stata io, bensì una subdola malattia cronica, non prevista e non prevedibile nel suo esito. Non stavo per morire, ma non potevo guarire. Non potevo pensare alle mie scelte professionali senza sentirmi dire “questo non lo puoi fare”. Ogni mattina, appena sveglia, il primo pensiero era per questa sorta di “spada di Damocle” che sentivo costantemente presente, lì, ad impedirmi di vivere serenamente.
La presi molto male. Non ricordo che in ospedale fosse previsto qualche sostegno psicologico, in ogni caso io non mi ero sentita accolta, ciò che avevo sentito erano per me solo freddi ordini (non fare, non mangiare, non pensare al perché).
Era tutto così medico.
Non ero più una persona, ero diventata una malattia.

Ci fu un lungo ricovero, ma fui ammessa ugualmente al corso di studi e mi ci dedicai con abnegazione. Era l’unico “segnale di ritrovata normalità”.
Facevo fatica a fare regolarmente i controlli, a rispettare la dieta. Era difficile gestire la situazione, sia in casa sia con gli amici. In famiglia trovavo un atteggiamento ambivalente: si raccomandavano di rispettare la dieta quando uscivo con gli amici a cena, ma quando ero a casa il menù era davvero troppo diverso dalle mie esigenze dietetiche. Sentivo umiliante dover far cuocere a parte la mia pasta aproteica, figuriamoci far cucinare una torta aproteica. Ed ogni volta che mangiavo qualcosa di “proibito”, perché succedeva, mi sentivo ancora più sola. Anche la mia famiglia non era preparata, non sapeva come affrontare questo problema. Gli amici mi capivano un po’ di più, ma odiavo sentirmi diversa da loro.
Ogni volta che ritiravo gli esiti degli esami, mi aspettavo che mi dicessero di essersi sbagliati, che andava tutto bene. Altre volte sembrava quasi che “sperassi” in un peggioramento della malattia, così non avrei più dovuto portare quel peso da sola, sarebbe finito tutto nelle mani di qualcun altro.
Quest’ambivalenza era la risposta all’ambivalenza di chi mi circondava, ed andò avanti per molti anni. Ho reagito così, fuggendo dalla malattia, sfidando tutto e tutti, impegnandomi, a scuola prima e nel lavoro dopo, più degli altri, senza che questo fosse necessario. Non era importante il rischio che correvo stancandomi di più, contava solo il bisogno di sentirmi forte e di dimostrare la mia forza.
Non ci fu, com’era stato “predetto”, l’evoluzione rapida verso la dialisi. Questa situazione andò avanti per 14 anni. Furono 14 anni che sentivo regalati, che mi hanno almeno permesso di diventare brava nel mio lavoro. Perché poi, alla fine, tutto ha un prezzo. Probabilmente un’accoglienza migliore, da parte delle strutture sanitarie, quando avevo 18 anni, avrebbe migliorato il decorso di quella malattia, può darsi che avrei evitato per tutta la vita la dialisi. Ma può anche darsi di no, che l’evoluzione clinica sarebbe stata la stessa. Di una cosa sono certa: quei 14 anni avrei potuto viverli con consapevolezza, senza sensi di colpa, avrei potuto evitare molti errori nelle mie scelte di vita. Avrei sofferto molto meno e quel prezzo che c’è da pagare sarebbe stato senza dubbio più basso.
Quando la situazione peggiorò avevo 32 anni. Mi ero trasferita da pochi mesi in un’altra città, quasi d’istinto, sperando che cambiare luogo potesse cambiare anche la realtà. In occasione di un ricovero urgente, scoprii che la situazione si era aggravata velocemente, nell’arco di due mesi. Ero molto restia nel credere di dover affrontare sul serio il “problema dialisi”. La spada di Damocle adesso era diventata realmente pericolosa, la dialisi non era più uno spettro ma la mia realtà. Quindi non ero invulnerabile o quasi miracolata, bensì un’irresponsabile che non aveva saputo curarsi. Le mie resistenze ad accettare di essere curata da qualcuno erano davvero molte.
La malattia renale, come molte altre, è una di quelle patologie che coinvolgono tutti gli aspetti della vita. Come dicevo all’inizio del mio racconto, non si sta per morire ma non si può guarire. E non ci si può permettere, mai, di spostare l’attenzione da se stessi.Quando arriva la dialisi c’è un estremo bisogno di sapere tutto, il come, il dove ed il perché bisogna accettare l’umiliazione della resa. Io la vivevo così, come una resa, un’irreparabile sconfitta. Ed essere una donna credo che abbia complicato di molto le cose. Così cominciai a voler sapere proprio tutto, quanto faceva male, quanto durava, se la gente mi avrebbe indicata dicendo "guarda, quella è una dializzata”. In realtà quello che pensavo veramente era che la mia vita stava per finire.

Successe una cosa che non mi aspettavo:trovai una buona accoglienza dal punto di vista umano, sia da parte dei medici sia delle infermiere. Furono sinceri, rispondendo alle mie domande in modo realistico, dedicandomi tempo e pazienza. Trovai attenzione agli aspetti della mia vita e a come conciliare la malattia, la dialisi, l’incertezza del futuro, con i miei impegni, gli affetti, il mio carattere cocciuto. Mi sentivo di nuovo una persona. Fu uno shock, sicuramente, ma qualcuno adesso divideva con me quel peso, almeno in ospedale. Perché fuori dell’ospedale ero praticamente sola, soprattutto grazie all’atteggiamento che avevo avuto in tutti quegli anni. Ma sentivo la presenza degli operatori sanitari nella mia vita, sapevo che avrei potuto telefonare ed avere una risposta a dubbi, paure. Si sono presi cura di me. Hanno saputo trovare la chiave per entrare. Perché io penso che sia questo il giusto approccio verso la malattia, chi è malato ha dei bisogni inimmaginabili rispetto a chi è sano. Inoltre nell’avvicinarmi alla dialisi per me è stato importantissimo poter scegliere tra emodialisi e d. peritoneale. Essendo giovane e senza gravi patologie correlate, ho potuto scegliere la peritoneale, che mi è stata anche consigliata e spiegata nel dettaglio. Viste le mie esigenze di lavoro mi è stata data la possibilità di scegliere la peritoneale notturna, eseguita a casa mia, da sola, dopo un addestramento in ospedale ed una verifica da parte loro sull’adeguatezza della mia casa. Tra l’altro allora avevo due gattine, di cui una incinta, ed un cane. Abbiamo ragionato anche su questo ed abbiamo trovato il modo di lasciare che restassero in casa con me, con le dovute precauzioni. Tutte queste cose hanno soddisfatto il mio bisogno di continuare a sentirmi autonoma e di delegare agli altri solo l’indispensabile. E’ stata dura, sicuramente, ma finalmente ero protagonista e consapevole nella cura di me stessa, affiancata e sostenuta da persone che, pur avendo il camice bianco, mi chiedevano anche come andava il mio lavoro, la mia vita affettiva, mi permettevano di piangere standomi vicino in silenzio. Si è parlato da subito di trapianto. Posso dire che ne sapevo ben poco, mi sono fidata degli operatori sanitari ed ho intrapreso quella che sentivo come un’avventura piena d’incognite. Non credevo assolutamente di potercela fare. Sono stata molto fortunata.

Dopo 1 anno ½ di dialisi è arrivato il trapianto, che sta andando bene. Oggi, se volessi, potrei anche avere dei figli. Per questo, un paio d’anni fa, ho deciso che era ora di parlarne, ma sul serio. Parlare di ciò che significa ricevere il dono di un trapianto, confrontarsi con quella che è una "nuova dimensione di vita" che VA ASSOLUTAMENTE CONDIVISA perché nessuno, mai, debba sentirsi solo.
Da qui l'idea di far nascere qualcosa di nuovo, che non fosse un'associazione, che non richiedesse quote d'iscrizione, che avesse come presupposto irrinunciabile l'assoluta LIBERTA' d’espressione. Internet mi è sembrata la via di comunicazione più veloce, perché diffusissima tra i più giovani, perché non obbliga nessuno ad indicare il proprio vero nome, perché permette di contattare velocemente le persone in tutta Italia. Così è nato il gruppotrapiantati@yahoogroups.com.

Per concludere, tengo molto a dire che io non so se il mio trapianto durerà quanto la mia vita, ma so di poter fare molto perché questo accada. E se non dovesse accadere so di poter contare sulla consapevolezza acquisita in questi anni. Quello che mi auguro con forza, è che gli operatori sanitari non smetteranno mai di crescere,
professionalmente ed umanamente, perché è questa la nostra vera speranza.
Il mio percorso di crescita, rispetto alla malattia, è stato molto doloroso. Sono convinta che si possa crescere ugualmente ed anche di più, con molto meno dolore. Perché questo sia possibile, perché ci sia una reale e consapevole crescita, è necessaria la presenza degli "altri" e che questi "altri" riconoscano il valore della solidarietà, si sentano partecipi del diritto - dovere di ESSERCI.

Oggi, ho finalmente ritrovato me stessa e le mie passioni. La passione di leggere, che adoro, amo i bei films, il grande Totò, l’indimenticato Massimo Troisi.
Amo la vita, anche se la critico continuamente, anche se vorrei poter vedere un mondo più ricco d’amore, tolleranza….speranza….
Amo sperare nelle persone che fanno qualcosa di concreto per ridare dignità ad altre persone che l’hanno persa, magari perché nate in Paesi del Sud del mondo, o nella famiglia “sbagliata”, nella città sbagliata; alle persone afflitte da un handicap fisico, sociale, morale, da una malattia, da un pregiudizio. Perché i motivi per sopraffare qualcun altro sono davvero troppi. E’ necessario mettersi alla ricerca dei motivi che possono spingere ognuno di noi ad amare e donare.

Vi saluto segnalandovi un progetto a me molto caro, si chiama "PROGETTO MADRE ROSA-KENYA", Se qualcuno di voi fosse interessato ad aderire può contattarmi personalmente scrivendo a alilibere2003@yahoo.it

continua su
http://it.groups.yahoo.com/group/GRUPPOTRAPIANTATI/

Giuseppe

2011-04-20T14:33:00.000-07:00

Trapianto di fegato nel ’94 a Bologna
Oggi sto bene, sono stato fortunato.
Ed il mio domani è ancora pieno di progetti, per me e per gli altri.
Grazie al gesto d’amore di uno sconosciuto…….che non dimenticherò mai…..

“Dal trapianto una nuova vita”

Tornare in treno a Piacenza fu l'imperativo di Giuseppe in quel caldo luglio del 1994. E fu anche l'equivalente di un ritorno entro i binari della normalità, dopo 16 lunghi anni spesi ininterrottamente a combattere lo spettro di una malattia sempre più aggressiva. Che lo aveva piegato, ma mai prostrato. E a cui, in quell'estate del '94, all'ospedale di Bologna, un fegato nuovo arrivato da Firenze, aveva sferrato la controffensiva finale, dopo essersi annunciato con una telefonata arrivata alle 3 della notte, mentre Giuseppe, all'epoca cinquantatreenne, si trovava a Cascina Bardelli, sulle colline piacentine, presso la madre Angela.
Tornare in treno fu il reiterato imperativo di Giuseppe, numero 150 nella lista dei trapiantati presso il Sant' Orsola di Bologna, che impose a sé e agli altri. «Gli amici della Pubblica di Ponte dell'Olio, in costante contatto telefonico, erano già pronti a riportarmi a casa con l'autolettiga». Non ci fu nemmeno il tempo di discutere al momento delle dimissioni. «Dissi soltanto che volevo tornare a casa in treno, con la mia valigia. E così feci». Basterebbe questo soltanto a descrivere l'energia mai sopita, anzi, semmai rinvigorita dopo la drammatica esperienza che lo portò ad un passo dalla morte, di Giuseppe Mizzi, infermiere e tecnico di Radiologia piacentino oggi in pensione. Ma che - erano gli anni Settanta, prima della malattia che lo avrebbe minato al fegato e che lo avrebbe condotto nell'arco di 16 anni al trapianto - a Monticelli d'Ongina dove lavorava, ci arrivava durante la stagione estiva in sella ad una bicicletta, in cinquanta minuti filati da Piacenza. «Sarei disposto a farlo pure oggi - riflette - anche se forse adesso mi occorrerebbero un paio d'ore».
Giuseppe che, uscito dalla permanenza in camera sterile imposta dal trapianto appena subito, correva ad abbracciare i fiori e le piante del reparto ospedaliero bolognese, come uno sciamano inebriato della vita (lui, che cita più volte Goethe, per ribadire che al mondo non c'è forza più importante dell'amore), prima di telefonare ai familiari, madre, moglie, tre figli. Giuseppe che oggi, a 7 anni dall'intervento, è parte di una nuova grande famiglia, quella dei trapiantati che ogni dicembre si ritrovano a Bologna. «Una famiglia che cresce ogni anno, qualcuno di noi ha pure avuto figli», considera.
Giuseppe, dice che questa, nonostante tutto, è una bella storia. Cominciamo dall'inizio.
«Ho sempre goduto di una perfetta forma fisica, sono sempre stato pieno di energie e di voglia di fare. Ma nell'agosto del 1978 cominciai ad accusare dolori, affaticamento, difficoltà a reggermi in piedi. Gli esami rivelarono che avevo contratto l'epatite C (in quegli anni diagnosticata come “non A e non B”). Nel mio lavoro maneggiavo gli acidi di sviluppo delle lastre, consuetudine che mi provocava piccole ferite ai polpastrelli delle mani. In queste condizioni affrontai più volte pazienti feriti al Pronto Soccorso. Fu in una di quelle occasioni che venni contagiato.
Quando mi fu diagnosticata la malattia accusai un momento di depressione. Non tanto e non solo per i disturbi fisici o i timori, ma soprattutto per il cambiamento di vita. Una seconda mazzata, dopo la diagnosi».
E così, da addetto ai lavori, passò dall'altra parte della barricata, quella dei pazienti.
«Ci fu un primo ricovero a Piacenza, presso il reparto del professor Scarpioni. Con l'arrivo a Piacenza del professor Luigi Buscarini e del dottor Paolo Tansini, di cui sono ancora oggi amico, cominciai ad essere seguito da loro, oltre che dal professor Luigi Cavanna (attuale primario dell'ospedale di Piacenza), che tuttora reputo uno dei miei angeli custodi, insieme alla dottoressa Maria Cristina Morelli di Bologna.
Un ricovero a Parma, dove ero stato condotto da Tansini, evidenziò già a quel tempo la degenerazione della mia epatite in cirrosi, in una forma decisamente aggressiva.
Di trapianto, in quegli anni, ancora non se ne parlava. Ogni anno facevo un ricovero a Piacenza. La mia malattia verrà tenuta sotto controllo sino al 1989. A partire da quella data le mie condizioni di salute peggiorarono ancora. Ma a quel tempo mi era capitato per le mani un testo di Erich Fromm sulla psicologia dell'amore. Dalla lettura, compresi che si potevano superare gli ostacoli della vita manifestando impulsi positivi nei confronti dell'esistenza stessa e dei suoi alti e bassi.
Presi a star molto bene con me stesso: ero malato ma la mia vita era piena di progetti, e questo sentimento non è mai venuto meno, neanche sul fondo del baratro».
Ad un certo punto le mie condizioni apparvero precipitare.
Nel 1992, quando si presentano varici di terzo grado all'esofago, insorgono anche ulteriori gravi problemi. Sono basso di albumine, non riesco ad eliminare i liquidi, il professor Cavanna provvede a farmi una trentina di trasfusioni di plasma. Le cose sembrano rientrare in una apparente normalità, anche se le mie forze non sono più quelle di prima e anche se ho dovuto lasciare il mio impegno di volontariato presso la Pubblica Assistenza di Ponte dell'Olio.
E alla fine del 1992, a Piacenza, i medici cominciano a prospettare per me l'eventualità del trapianto di fegato. Ma passerà altro tempo prima che arrivi a sottopormi agli accertamenti necessari presso l'Ospedale di Bologna.
A novembre del 1993 giungo in barella all'ospedale di Piacenza, in condizioni drammatiche, con dolori terribili che non mi permettevano neppure di dormire.
A dicembre c'è un nuovo peggioramento, accompagnato da numerose infezioni. Ma, pur nella difficoltà, trovai dentro di me nuove energie e mi affidai al destino. E questo atteggiamento mi consentì di sopravvivere diversi mesi, un recupero inaspettato, che si rivelò sufficiente per arrivare al trapianto.
Fui messo in lista d'attesa a Bologna all'inizio del 1994. Le mie condizioni di salute furono giudicate altamente compromesse, tanto che alcuni medici bolognesi mi consigliarono di intraprendere la via del trapianto all'estero, per accorciare i tempi. Ma fu una decisione che nè io nè i miei familiari ci sentimmo di condividere. Uno stimolo in più alla serenità mi arrivò in quei tempi da Tito Fugazza, amico oggi purtroppo scomparso.
Finalmente, dopo cinque mesi, l'annuncio di un fegato nuovo, che mi aspettava a Bologna.
La telefonata che preannunciava la disponibilità per me di un nuovo organo arrivò alle 3 di notte del 1° luglio 1994. Alle 4 e mezza della mattina partii per Bologna con mia moglie.
Alle dieci entrai in sala operatoria dove sarei rimasto sino alla mezzanotte successiva. Durante il trapianto ebbi la sensazione di essere al centro di un coro che cantava meravigliose melodie. Quando mi risvegliai trovai la dottoressa Morelli, il mio angelo di Bologna. Il trapianto era concluso, dopo quasi 15 ore. In pochi giorni riacquistai forze e vigore.
Non ho mai saputo chi fosse il donatore, il fegato nuovo era arrivato da Firenze. Ho chiesto più volte qualche informazione al riguardo ma non mi è mai arrivata.
In tutte le mie testimonianze pubbliche, ricordo costantemente questa persona sconosciuta, che mi ha permesso di esserci ancora. A questo sconosciuto direi che mi ha dato la possibilità di vivere la più bella delle esistenze, una vita profonda, al di là dell'apparenza.
Ma le sofferenze non erano finite. A venti giorni dall'intervento, ci fu il rigetto: brividi, spossatezza, tremori, il nuovo fegato non funzionava più. Per mia fortuna non occorsero cure eccessivamente massicce. Ma poi ci fu la recidiva del virus. Seguì un periodo di alti e bassi, fino a che fui inserito nel protocollo dell'interferone. Nel frattempo avevo letto il libro di un medico americano, Matthew Dolan, sulle virtù di cure alternative, a base di erbe. Rifiutai l'interferone e le cose, a distanza di tempo, sono andate bene. I miei valori oggi sono il doppio di quelli normali ma ben al di sotto delle soglie preoccupanti di un tempo. Ho trovato a Piacenza il dottor Rosario Alfano, mi curo con le erbe, oltre ovviamente a ciclosporina e altri farmaci, frequento regolarmente la palestra e la situazione si è stabilizzata.
Continuerò a battermi per la donazione. E’ necessario dire sì alla donazione perchè, per avviare l'espianto, esiste una certezza di morte, certificata da una commissione. E poi perchè, mi domando, non compiere un gesto d'amore, visto che è possibile? Ho perso per strada amici, conoscenti, che purtroppo non sono sopravvissuti nell'attesa di un organo nuovo. L'attuale legislazione in materia è carente. E, sul fronte sanitario, il blocco del personale, soprattutto quello diagnostico, ha prodotto tempi di attesa enormi. Qualcuno non arriva neppure alla diagnosi.
Ed ora vorrei parlarvi di come vedo io il futuro:
bellissimo, il mio futuro è bellissimo. Non speravo di arrivare al trapianto e ci sono arrivato. Ho superato i problemi che sono subentrati in seguito. Oggi sto bene, sono stato fortunato. Ed il mio domani è ancora pieno di progetti, per me e per gli altri. Quella che le ho raccontato è davvero una bella storia, dove a me è parso di volare.

(per gentile concessione di aidobettola.interfree.it e “Libertà” – quotidiano di Piacenza)

Bruno

2011-04-20T14:25:00.000-07:00

trapianto di polmone nel 2003 a Milano

Vivo a Rovereto di Cadeo (Piacenza), e sono il primo piacentino ad aver ricevuto un trapianto di polmone.
Ogni giorno faccio 6 km di camminata ed ancora non mi sembra possibile!

“Sono rinato grazie ad un polmone nuovo"

Bruno è il primo, e sinora l'unico, piacentino trapiantato al polmone. Sottoposto al delicato intervento nel febbraio del 2003, all'ospedale Niguarda di Milano, ora sta bene. Al signor Bruno Bianchi però - 62 anni, di Roveleto di Cadeo - non interessa il suo personale primato. Quello che gli sta a cuore è lanciare un messaggio perché sempre più gente superi le diffidenze e arrivi a donare gli organi. Quando racconta la sua storia, insieme alla moglie e ad uno dei due figli, il signor Bruno non parla di sé, ma dei tanti che ancora attendono l'intervento.
«Penso ai giovani che ho incontrato al Niguarda, che aspettano di avere salva la vita».
Un altro pensiero lo rivolge all'èquipe medica del Niguarda che lo ha assistito così amorevolmente («mai vista una tale disponibilità , sono strutture che vanno salvaguardate») e alla dottoressa piacentina Giuseppina Bertorelli che lo aveva curato al Maggiore di Parma, indirizzandolo quindi al reparto di pneumologia del Niguarda. Qui la salvezza, dopo un mese passato in ospedale per gli esami, indispensabili per essere inseriti nel protocollo nazionale dei trapianti (una sorta di database delle persone in attesa di organi), e poi altri 2 anni e mezzo per ottenere il trapianto del polmone sinistro.
«Occorrono specifiche caratteristiche, oltre alla compatibilità sanguigna» - osserva il figlio. «Per questo servono molti organi. Perché le persone e le patologie sono tante. Non bisogna avere paura. La donazione è un atto importante, la storia di mio padre lo sta a dimostrare».
La patologia (congenita e degenerativa) di cui il signor Bruno soffre da quando aveva 33 anni si chiama enfisema bolloso bilaterale: provoca forti e frequenti pneumi toracici. In sostanza lo schiacciamento dei polmoni - provocato dalla formazione di bolle d'aria sulla pleura, la membrana che li avvolge - che porta a insufficienza respiratoria.
Questo non ha impedito a Bruno di fare per 36 anni l'autista dello scuolabus, pur con tanti sacrifici. La sua è una storia emblematica.
E' uno dei trapiantati (40 ogni anno) che oggi respirano grazie alla generosità di un altro essere umano. Il trapianto di polmone è una tipologia di intervento inaugurata 12 anni fa: il signor Bruno ha conosciuto anche la prima donna operata al polmone proprio a Milano. Quando lui era giovane non si immaginava che si sarebbe potuto salvare la vita grazie al trapianto. E invece oggi quel sogno è realtà. Ora prevale il sorriso nella famiglia del signor Bruno, unita per superare le difficoltà. Ma il calvario c'è stato. Dopo l'iscrizione alla lista dei trapianti, sono stati 2 gli anni di attesa, poi altri 15 giorni di degenza per riverificare lo stato di salute. In quei mesi un'attesa sopportata con grande dignità: «dovevamo tenere il telefono sempre libero. Ci potevano chiamare da un momento all'altro, giorno e notte. Saremmo dovuti stare pronti per raggiungere Milano entro due ore». «Siamo stati fortunati. Chi veniva da più lontano doveva trovarsi casa a Milano».
Come un coetaneo del signor Bruno, che veniva da Terni e si è trasferito, «perché non possono trascorrere più di due ore dall'espianto al trapianto». Lui non ce l'ha fatta, dopo l'intervento. E il signor Bruno, non ha avuto paura? «Non vedevo l'ora», risponde. Oggi la sua vita è cambiata: ogni giorno una lunga passeggiata in campagna: «prima non potevo muovermi. Ora riesco ad andare in bicicletta, a fare la doccia, mentre prima dovevo prendere aria ogni due minuti», racconta, e aggiunge: «durante il ricovero, si era come in famiglia. Il Niguarda è un vecchio complesso. Sono le persone - medici, infermieri, inservienti - a renderla una struttura fantastica. I medici sono giovani, guidati da un primario di esperienza. La loro è come una missione. E poi c'è il cappellano che era diventato il mio angelo custode».
Una storia che mostra che la continuità della cura, l'umanizzazione dell'ospedale, l'attenzione alla persona sono possibili. Certo, in mezzo a tanti sacrifici: per Bruno un mese di camera sterile, con una sola visita al giorno, di 30 minuti dalle 6 alle 6.30 del mattino; esami continui, regole ferree per riprendersi. Ma per la vita, si fa questo e altro. Se si diffonderà la cultura della donazione d'organi, storie come quelle del signor Bruno, cesseranno di essere un primato.
( da “Libertà” – quotidiano di Piacenza)

PREGHIERA DEL DONATORE

Signore Iddio,
Tu che dall’alto vedi le miserie
e le sofferenze umane,
Tu che hai sacrificato il Tuo Figlio
per la salvezza dell’Umanità,
Tu che hai fatto l’uomo libero,
libera me dall’egoismo
e concedimi di rendere ai fratelli sofferenti
ciò che Tu mi hai dato.
Fa che una parte di me,
dopo la mia morte,
renda felici altri esseri colpiti da malattie
e bisognosi di trapianti.
Dammi la gioia di donare
come ha fatto Tuo Figlio in Croce,
almeno una parte del mio corpo
perché possa rendermi utile nel diffondere
l’amore, la speranza e la pace.
Cosi sia.
(Per gentile concessione del sito aidobettola.interfree.it)

Anna

2011-04-20T14:18:00.000-07:00

Trapianto di polmone
il 19 febbraio 2003

Sono nata a Torino 31 anni fa.. prematura con problemi polmonari… dopo un mese di incubatrice me ne sono tornata a casa con la mia mamma… guarita…
Dopo circa 16 anni di vita “normale” ho iniziato ad accusare i primi segni di affaticamento polmonare… facevo molto sport a livello agonistico e quindi ho dato la colpa di ciò ad un allenamento troppo pesante per me…
Ho fatto dei controlli, i soliti che facevo per fare sport e risultava tutto negativo… eppure io facevo fatica a respirare sotto sforzo…
Continuavo a lamentarmi… mi dissero che era una forma di stress e che i miei polmoni stavano bene… così iniziai ad assumere dei calmanti… la situazione non migliorava… dopo un paio di anni passati così cominciò a venirmi una tosse insistente che diventò presto cronica… finii in ospedale con una forte polmonite… fecero dei controlli più accurati e mi dissero che avevo un enfisema su entrambi i polmoni… il tipo di enfisema non era operabile (a volte si può ridurre il polmone per recuperare un po’ di funzionalità dello stesso) e oltre a ciò la malattia andava avanti e non era curabile… avevo 25 anni… il mondo mi crollò addosso… mi sentii senza forze, sola.
Iniziai una serie di cure per tentare di fermare l’evoluzione della mia malattia… non servì.. continuavo a peggiorare e a perdere peso…
Un lunedì mattina andai ai miei soliti controlli presso l’ospedale di zona che mi aveva in cura… fu un duro colpo… ero da sola e il medico mi disse che per me non poteva fare più nulla… mi diede una lettera di presentazione per il primario del centro trapianti di Torino dicendomi che solo lui avrebbe potuto aiutarmi.
La mattina seguente con la mia lettera mi presentai dal professore indicatomi che mi accolse a braccia aperte in quella che ora è divenuta la mia seconda famiglia…. Ricordo che mi sentii subito protetta.. le sue parole piene di speranza e di umanità mi fecero pian piano risalire dal baratro di solitudine e rassegnazione in cui ero lentamente ed inesorabilmente sprofondata nel corso dei mesi.
Mi disse che dovevo essere ricoverata per fare ulteriori accertamenti e per verificare se era necessario ricorrere ad un trapianto e se questo era possibile.
Feci tutto e mi dissero che non potevo essere trapiantata perché il mio fisico era troppo debilitato… Non so cosa scattò in quel momento nella mia testa ma so con certezza che tirai fuori tutte le mie forze e le mie energie per risollevarmi e per riprendermi… volevo essere trapiantata e mi avevano dato solo più 2 anni di vita….
Così cominciai una “cura ingrassante”, la fisioterapia respiratoria, la ginnastica e continuai ad andare a lavorare… non volevo finire in un letto, sapevo che non mi sarei più rialzata.
Ritornai in ospedale 1 anno dopo per rifare gli accertamenti pre - trapianto… 15 giorni dopo mi ritrovai nell’ufficio del Dott. Mancuso a firmare il consenso per la lista attiva… ero felice!
Dopo 15 giorni di lista attiva mi chiamarono… purtroppo fu un falso allarme… i polmoni non erano compatibili e così fu anche la volta successiva…. Ogni sera mi addormentavo con la stessa preghiera sulle labbra: “Signore, ti prego veglia su di me ancora questa notte… ti prego fammi arrivare al trapianto…” . Per me era un incubo addormentarmi… mi svegliavo sempre in preda a crisi fortissime di broncospasmo e mi sentivo soffocare…. L’ossigeno non era più sufficiente.
Finalmente il 19/02/2003 alle ore 12.00 arrivò la telefonata che aspettavo… rispose mio marito e mi disse: è ora! Mi misi a piangere.. questa volta avevo paura.
Fu la volta decisiva…

Ricordo come fosse ieri il momento in cui mi sono svegliata in rianimazione… un’emozione enorme, una gioia infinita… riuscivo a respirare… non mi sembrava vero… dopo 14 giorni ero a casa, senza ossigeno.. riuscivo a camminare, ad andare al bagno da sola…. Riuscivo a mangiare senza soffocare, a bere… sembrano cose banali ma per chi come me ha sofferto di problemi respiratori sono dei miracoli veri e propri… le mie prime passeggiate mi sembravano la cosa più bella del mondo…. Camminare, sentire l’aria che entra nei polmoni e che ti rigenera… dopo 6 mesi ero al mare… riuscivo di nuovo a nuotare!!!!
Insomma ce l’ho fatta grazie a tutti coloro che hanno lavorato per me, al loro affetto e alle loro cure premurose.
Ce l’ho fatta grazie a Christian che mi ha donato un polmone… sono convinta che da lassù mi guardi e mi protegga.. Spero che il Signore gli abbia riservato un posto importante….
Ce l’ho fatta grazie ai miei parenti più vicini… mia mamma, la mia sorellina, i miei suoceri.
Ma soprattutto ce l’ho fatta grazie a un angelo che mi sta sempre accanto… Marco, mio marito.
Non è stato facile per lui… ci sono stati dei momenti in cui credevamo di non capirci… in cui non riuscivamo ad aiutarci… in cui pensavamo che il nostro amore non sarebbe sopravvissuto… invece tutto passa e ora sono felice… ecco cosa mi scrive….

Ti bacio, ti metto a dormire, ti guardo riposare.
Sei così bella...
Passo ore la notte a guardarti dormire, finalmente serena, finalmente rilassata. Ore trascorse ad osservare rapito il tuo petto alzarsi ed abbassarsi ritmicamente, in quella magia che troppo spesso diamo per scontata...quella magia che si chiama respiro.
Guardo, un po' più in là, la bombola dell'ossigeno, abbandonata in un angolo come un grosso aspirapolvere in disuso. Quante notti hai trascorso lottando con tutta te stessa per mettere insieme una manciata di ore di sonno agitato, schiava di quella macchina, affamata di quel soffio vitale che vedevi sfuggire ogni giorno di più...quante notti sono stato con l'orecchio teso ad intercettare ogni minima interferenza in quel rapido ritmo di respiri corti...
Ora riposi, finalmente.
Sono orgoglioso di te. Te l'ho mai detto? Hai affrontato questo calvario con una forza d'animo sovrumana, per tutto il lungo periodo in cui sei stata aggrappata alla vita con le unghie sembrava che la tua massima preoccupazione fosse quella di rassicurare i tuoi cari sul fatto che in fondo andava tutto bene o quasi...solo io ho visto la vera disperazione nei tuoi occhi, solo a me non sei riuscita a nascondere la tentazione di scegliere la strada più semplice...quella più dolorosa per noi ma più breve e risolutiva per te. Sono orgoglioso di te soprattutto perché sei riuscita a superare anche quei momenti. Ti sono grato, perché sei ancora qui con me.
Ora che il destino ti ha dato una seconda occasione hai una grossa responsabilità, nei confronti miei e di tutte le persone che ti amano: devi vivere appieno ogni giorno, ogni minuto, ogni istante che ti è stato donato. Non piegarti ai doveri quotidiani, non sentirti perennemente in dovere di sobbarcarti i problemi di chi ti circonda...non lasciare mai più che persone grette ed egoiste si approfittino di te. Hai il dovere di sfruttare completamente questa enorme possibilità che ti è stata offerta e per cui hai tanto lottato.
Intanto, riposa. Sei così bella…non sai neanche tu quanto. Il tuo viso rilassato è il più grande premio che potessi ricevere; il tuo sorriso, la luce che illumina le mie notti.
Ti amo. Grazie per essere ancora con me.

Giampiero

2011-04-20T14:13:00.000-07:00

Era il lunedì del 5 giugno del 1995, a soli due giorni dall’anniversario delle nozze della secondogenita Ludovica ed a soli sei giorni dal ventottesimo anniversario del mio matrimonio!
Sono ricoverato ad Iglesias nell’ospedale S.Barbara per un altro grave scompenso cardiaco:ormai sono disperato, confuso….: le crisi di panico e le sudorazioni fredde si susseguono e mi assalgono in tutta la giornata ed il riposo notturno è costellato di sussulti e risvegli frequenti, nonostante cominci a far uso di farmaci come “alcion”e “lexotan”.
Durante una di queste crisi, mentre passeggio con mia moglie nell’andito del reparto, in preda ad una parossistica eccitazione, con fremiti in tutto il corpo, improvvisamente mi viene alla mente la necessità di ricorrere al sostegno umano e psicologico di un carissimo e riscoperto amico di tanti anni. Riferisco questa improvvisa e inusitata decisione alla mia amata consorte che amorevolmente mi incoraggia per tale scelta.
Dopo una serie di tentativi, con le mani in preda ad un concitato tremolio, riesco a comunicare per telefono con il mio più caro amico e ad ascoltare la sua voce, ansante, ansiosa… ma profondamente accogliente. Il dialogo produce un effetto immediato di liberazione e di immediata serenità che si trasmette subito anche alla mia preoccupata e mai triste consorte.
In questo avvenimento luminosamente mi appare, in tutta la sua grandezza, come in altre occasioni similari, il misterioso ma reale intervento del Padre celeste e dello Spirito del Signore che sempre di più si manifesterà, man mano la sofferenza ed il disagio si faranno sempre più intensi.
A questo, fa seguito un altro decisivo e vitale colloquio con l’altro carissimo amico cardiologo. Sono ormai giunto alla convinzione che il futuro mi riserva una sola speranza di sopravivenza: il trapianto! Da tanti anni questa possibilità l’avevo sempre rimossa con rabbia, anche quando mi era stata preconizzata dal medico aziendale, in un incontro casuale del1988. Oggi mi appariva l’unica via d’uscita.
Aspettai con ansia la disponibilità del cardiologo e, all’insaputa di mia moglie, iniziai il colloquio,con l’amico di sempre, con molta chiarezza e determinazione: <<carissimo ritengo che sia giunto il momento di sapere, come dice Costanzo, cosa c’è dietro l’angolo….se c’è la possibilità di una finestra per il mio futuro….ritengo la si debba tenere aperta con immediatezza>>…: guardandolo fisso negli occhi vidi il suo apparente ed inconfondibile disaggio per questa improvvisa e quanto mai determinata richiesta di chiarimento.
Gli occhi luccicavano di commozione, determinata anche dal rapporto di sincera amicizia che ci legava da diversi anni e le parole uscivano dalle sue labbra come un sussurro:<< te ne dovevo parlare…ma forse è bene che ne parliamo insieme a Rosella…>>.
Io di rimando, interrompendo bruscamente la conversazione, sostengo che non è necessaria, in questo momento, la presenza di mia moglie che si trova nelle condizioni meno adatte per affrontare tale eventualità con la giusta serenità di spirito.
Il dialogo prosegue con la verbalizzazione del possibile ricorso alla lista d’attesa per un trapianto, dopo gli accertamenti degli specialisti del centro di cardiologia e cardiochirurgia dell’ospedale Brotzu di Cagliari.
Si susseguono giorni di ansia e trepidazione in attesa di un ricovero all’ospedale Brotzu che arriva dopo dodici giorni, il Sabato pomeriggio del 17 di Giugno 1995.
La notizia del trasferimento mi viene data nella tarda mattinata dopo gli ultimi accertamenti clinici, compreso l’ecocardiogramma fatto e commentato alla presenza di mia moglie in modo estremamente semplice, chiaro, positivo ed, in qualche modo, rasserenante per me e per lei: ancora oggi ho in mente il suo viso disteso, per i progressi raggiunti dalla terapia di contenimento dei sanitari iglesienti, ma tutto ciò avvenne, ripeto e sottolineo, per il proficuo, partecipato e condiviso dialogo tra medico, paziente e coniuge.
Un esempio di comunicazione positiva tra medico e paziente, in un momento così difficile della mia vita, che costituisce uno dei numerosi punti di forza della mia esperienza ospedaliera.
Vengo trasferito a Cagliari all’Ospedale Brotzu:appena l’ambulanza si fermò, nei pressi del pronto soccorso, uscii a razzo, con un senso di liberazione che mi riportò alla mente lo stato d’animo e l’atteggiamento dell’uscita incolume, dal parabrezza frantumato della mia auto, dopo l’incidente subito circa trent’anni prima.
Di corsa raggiunsi il quarto piano e con trepidazione entrai nel reparto di cardiologia, quinto e speciale ospite(di solito riservata a quattro pazienti) nella camera del nuovo e accogliente albergo della salute che definisco, ancora oggi, la mia seconda casa.
Mi congedai rasserenato dall’infermiere iglesiente in attesa della visita del Dott. Maurizio Porcu.
L’attesa non fu lunga.La cordiale, umana e non “eccessivamente professionale” accoglienza di quel giorno aprirono la strada ad un proficuo rapporto medico- paziente che si è mantenuto intatto fino ad oggi e che mi ha accompagnato, sostenuto e confortato in quella che ho sempre definito “triste e meravigliosa avventura”.
La serata trascorse abbastanza veloce nella conoscenza degli amici di stanza: dal vecchio cagliaritano al più giovane cardiopatico di Bolotana in attesa di trapianto, come me.
Ma, con il buio e la ricerca del sonno ristoratore, riaffiorano le crisi note di ansia e depressione che mi accompagnano insonne per tutta la durata della notte.
Ma la crisi esistenziale, mista di speranza e di tristezza, che cerco con tutte le mie forze di arginare, mi assale trascinandomi, sempre più, verso il baratro della disperazione. La mente è sempre più confusa e soprattutto molto turbata non tanto e non solo al pensiero della possibile morte, ma a quello che la mia scomparsa avrebbe causato nei confronti delle mie giovani figlie e soprattutto dell’amatissima moglie, in un momento così importante e delicato della mia vicenda terrena: i sogni…,i progetti incompiuti e l’impossibilità di proseguire nel sostegno e nel conforto per la realizzazione degli stessi!
La Domenica, con le numerose visite dei familiari, dei parenti e degli amici, la tensione cresce e le crisi diventano parossistiche con abbondanti sudorazioni, la ricorsa frequente al controllo del medico di turno e la solita e talvolta stizzita risposta <<sig. Maccioni stia calmo, non ci sono peggioramenti della sua situazione è tutto sotto controllo: la pressione arteriosa è buona, la frequenza cardiaca pure e così la temperatura…>>. Io comunque continuavo a star male …dentro… ed alla fine induco il medico a fare qualcosa di diverso della sola terapia di mantenimento cardiologica, per il mio muscolo cardiaco malato, per dedicare una certa attenzione al motore della mia esistenza complessiva, seriamente compromesso: mi rendevo conto che stavo chiedendo troppo a medici che gli studi universitari avevano preparato e addestrato con molta cura all’arte medica del corpo, riservando poca attenzione agli aspetti psichici e relazionali del futuro paziente.
Dopo le dimissioni dalla clinica, l’attività professionale e nel Consorzio Industriale di Iglesias proseguiva senza sosta: tutto ciò comunque non mi pesava ma mi esaltava e mi sorreggeva nel difficile periodo dell’ormai certa iscrizione nella lista d’attesa per il trapianto del mio cuore malato.
Però, il pensiero di non arrivare in tempo alla imminente laurea della mia figlia primogenita Cecilia mi assaliva e mi tormentava, soprattutto nei momenti di calma ed alla fine della giornata.
Il Padre Eterno mi avrebbe però concesso non solo questa gioia ma anche numerose altre, all’interno di tante piccole e grandi sofferenze fino alla prova finale del trapianto.

11 AGOSTO 1995 - PRIMA CORONAROGRAFIA Ospedale Brotzu:

anche le coronarie sono compromesse!
L’undici di Agosto, di buon mattino sono ricoverato in day hospital, nel reparto di cardiologia dell’Ospedale Brotzu, per essere sottoposto ad un nuovo esame ispettivo tendente ad esaminare lo stato delle coronarie che alimentano il mio vecchio cuore: è il primo esame delicato ed invasivo che affronto e che non volli effettuare 23 anni orsono, nel lontano 1973, presso la clinica medica dell’università di Cagliari.
Affrontai la coronaroventrilografia, così definita, con la massima serenità, in dialogo continuo con i “magnifici” sanitari e tecnici che partecipavano a questa ispezione.
E fu così che familiarizzai con il primo verde tavolo operatorio, lungo e stretto, dove nudo mi adagiai supino, con le braccia poggiate su supporti laterali.Mi coprirono con il telo antisettico verde, lasciando a vista solo la parte dell’inguine destro, opportunamente pulito con la depilazione e disinfettato con un liquido rosso.
Assistetti incuriosito alla vestizione del medico e dei suoi assistenti con camice e copricapo verdi e una sorta di armatura di lastre di piombo sul suo corpo e su parte del mio.
Introdussero nella vena del braccio sinistro una cannula, con gli ingressi e le valvole per l’introduzione di farmaci ed in particolare il liquido di contrasto.
Fui avvertito poi del piccolo dolore causato dall’iniezione cutanea dell’anestesia locale, prima dell’incisione del vaso arterioso dove sarebbe transitata la sonda per l’ispezione: misura dei parametri tecnici delle coronarie e di varie parti delle cavità miocardiche, valvole comprese.
L’esame trascorse con la mia piena avvertenza anche visiva, soprattutto nei monitor che posizionarono per esaudire la mia curiosità, di tutte le operazioni, di avvicinamento e sosta nelle cavità di questa sorta di lenza che mi sentivo, anche fisicamente, dentro le arterie ed il mio cuore malato.
L’avventura all’interno delle arterie e del cuore cominciò dopo il posizionamento, sopra il petto di un grosso occhio cilindrico mobile, manovrato a mo di giraffa televisiva, che scrutava e filmava il percorso della sonda.
Per la prima volta facevo esperienza, anche se indiretta, di quelle cavità e di quel muscolo pulsante malato ma che comunque rendeva ancora possibile la mia esistenza.
La visione topografica delle mappe che i monitor mostravano, mi conducevano fantasticamente dentro le cavità delle rocce dei “corpi” minerari italiani, attraversati da gallerie e cunicoli che avevo percorso nel cammino della mia trentennale esperienza professionale di tecnico delle miniere.
L’altra emozione la provai quando mi iniettarono il liquido di contrasto con l’avvertenza che avrei sentito una sensazione di calore dentro il corpo, così come avvenne qualche secondo dopo.
La vampata di calore che dall’interno venne fuori fino alla bocca e, alla guisa di un improvvisato mangiafuoco, intravedevo fantasticamente i vapori fumosi residui della fiammata: eroe eprotagonista compiaciuto in questo immaginario ed unico scenario di improvvisata arena circense ospedaliera.
L’esame si concluse con l’operazione finale di chiusura della minuscola ferita, attraverso il posizionamento nella zona inguinale destra, di uno spesso tampone(qualche cm) di garza, compresso da una abbondate fasciatura di cerotto adesivo, a guisa di mutande.
Il trasporto dal tavolo operatorio al lettino che mi avrebbe condotto in corsia - con l’avvertenza di lasciare la gamba destra immobile per evitare spostamenti del tampone e possibile emorragia - mi vide attivo protagonista di questa semplice ma delicata operazione a seguito dei preziosi e pratici consigli dell’infermiere che furono utili sia al momento che durante la degenza di ben 24 ore: tali preziosi suggerimenti alleviarono il fastidio dell’immobilità assoluta dell’arto, favorendo lievi e circostanziati spostamenti, con l’ausilio ed il perno dell'altro arto, opportunamente usato allo scopo.
Descrivo questi comportamenti e queste attenzioni del personale paramedico, apparentemente banali, perché li ritengo significativi ed importanti, come tantissimi analoghi altri che ho avuto modo di apprezzare nel proseguo della malattia, per la serena e lieta degenza dei pazienti(anche se di sole 24 ore); essi rivelano infatti quanto sia importante e produttiva la corretta ed efficace comunicazione con i pazienti, in modo particolare quando questa è orientata ed ispirata da un costante atteggiamento di responsabile attenzione all’uomo: non quello dei manuali(ammesso e non concesso che esistano) ma quello reale e concreto di tutti i giorni: verso il quale si dovrebbe sempre avere presente lasua grande ed inviolabile dignità.
Mi è venuto spesso alla mente, soprattutto negli anni della malattia, il monito e l’interrogativo estremo di Primo Levi(tragicamente deceduto forse per una sorta di generale complesso di colpa nei confronti dell’immane tragedia dell’olocausto: il più grande annullamento dell’uomo!) nel suo libro “Se questo è un uomo!” .
Un monito ed un insegnamento, quello di Levi, che trova il luogo e le circostanze più adatte,nell’importante ed insostituibile arte medica, laddove questa dignità è spesso e volentieri dimenticata e talvolta vilipesa dalla frenesia dell’agire… e… del fare…..
E ancora la Bibbia, al libro dei Salmi (8 e 144) rivolgendosi all’autore della vita …ci ricorda che cos’è l’uomo?…:<< perché te ne ricordi, il figlio dell’uomo perché te ne curi?. Eppure l’hai fatto poco meno degli angeli di gloria ed onore lo hai coronato:gli hai dato il potere sulle opere delle tue mani , tutto hai posto sotto i suoi piedi; tutti i greggi e gli armenti, tutte le bestie della campagna…>>.
Nel lettino della camera di degenza della cardiologia, in compagnia di altri quattro pazienti, ancora in preda alle emozioni di questa avventura dentro le cavità del mio cuore ferito, ritornai alla realtà delle cose da fare con una grande bevuta (di un litro di acqua necessaria per trascinare i residui tossici del liquido di contrasto inietatomi durante l’esame anzi descritto) ed una altrettanto grande …minzione di urine dentro il solito pappagallo, vista la mia immobilità per circa 24 ore.
In compagnia delle mutande di cerotto e della cannula, infilata nel braccio sinistro trascorsi dormiveglia l’intera notte.
La liberazione avvenne nella tarda mattinata, quando mi tolsero la cannula e le mutande di cerotto con una “sopportabile” ma ormai necessaria depilazione delle mie abbondanti pelurie, attutita dall’ingegno dell’infermiere del giorno.
Le dimissioni avvennero, con il solito estenuante rituale dell’annuncio delle stesse e dopo lunga lista d’attesa, per ricevere, dal medico di turno, la “carta di sbarco”, dall’ospedale.
Trascorrono soltanto dieci giorni della settimana che impazza per le ferie di ferragosto per poi riprendere, il giorno 21, le analisi sistematiche sulle condizioni generali del mio fisico presso il mio albergo della salute che andava diventando la mia seconda casa.
Le ferie trascorrono abbastanza serene tra la casa ed il ristoro al mare.
La festività dell’Assunta e la celebrazione della sua “forte liturgia” favorisce la pressante e continua meditazione sulle verità della fede che sono ormai inserite nella quotidiana preghiera: tutto ciò contribuisce a rafforzare la speranza e riporta serenità e fiducia nell’altalenante crisi esistenziale dell’attesa del trapianto.

21 – 25 Agosto 1995 - Ospedale Brotzu : esami per rivalutazione clinica generale.

Di buon mattino mi avvio alla clinica per il primo appuntamento, delle ore 7.30, con il prelievo del sangue ed il ricovero, presso il reparto di cardiologia.
Seguono poi, per tutta la settimana, una serie esaustiva di esami che scandagliano in lungo ed in largo la condizione degli organi e dei tessuti vitali del mio organismo mettendo in evidenza i punti di forza e di debolezza.
Dall’elenco delle analisi e dal foglio di dimissioni del 25 Agosto, allegato, si deduce il depistage analitico, il bilancio estremamente positivo del mio stato(cuore a parte) che sosterrà l’intervento chirurgico e la gestione positiva della terapia post trapianto, fino ad oggi.
Dalle analisi vengo a conoscenza di aver superato la crisi di diversi anni(di intenso impegno professionale e politico) per una fastidiosissima e talvolta dolorosa, non meglio precisata, gastrite, con terapie alimentari di diete personali, ma con le tracce di questa battaglia, evidenziate dalle cicatrici di due ulcere duodenali.
Le altre sorprese riguardavano la deviazione del setto nasale ed i segni della frattura di una costola, anch’essa risolta senza terapie mediche.
Per il resto rimasi abbastanza soddisfatto dei risultati che mi mettevano nella eventuale possibilità di affrontare il passo importante della lista d’attesa e del trapianto.
Trascorrono circa due settimane di profonda e intensa riflessione e di colloqui telefonici con il cardiologo del Brotzu per le decisioni operative da prendere.
Con mia moglie evito qualsiasi dialogo approfondito sull’argomento, convinto come sono che lei, con mia grande sofferenza, non condivide al momento l’eventuale possibilità del trapianto, e mi consolo con il conforto ed il parere di numerosi e carissimi amici medici e non.
Il 13 Settembre, nella tarda mattinata, sono convocato per l’esame delle analisi a per affrontare lo scottante e decisivo argomento del mio futuro.
La posizione del sanitario è chiara: occorre iscriversi nella lista d’attesa per il trapianto!
Ma quello che mi colpisce e mi consola di questo incontro è l’estremo, sensibile e, oserei definire persino umile e rispettoso porgere del medico, nei confronti del paziente, nel comunicare e nel rendere partecipe e corresponsabile tutto me stesso delle decisioni da prendere.
Seguirono brevi pause e continui sguardi di un faccia a faccia che si concluse con una mia ulteriore definitiva richiesta di approfondimento del caso, anche con consultazione di esperti internazionali.
L’occasione di un imminente simposium di cardiologia a Milano suggerisce al sanitario la presentazione del mio caso clinico per un parere collegiale.
Lascio la clinica con tanta emozione ma con relativa serenità grazie al modo chiaro e accessibile ma soprattutto profondamente umano con cui si era svolto questo importante, vitale e, oserei dire, fraterno colloquio.
Trascorro così altri 45 giorni di intensa attività professionale, accompagnato da un impegno nelle realtà pastorali della parrocchia ed in particolare nella ripresa della militanza nella mai dimenticata appartenenza alla associazione dove ho trascorso gli anni più importanti della mia formazione di cattolico democratico: intendo riferirmi all’Azione Cattolica Italiana ed ai maestri di quella scuola a partire da Carlo Carretto ed Arturo Paoli per finire con Vittorio Bachelet ed Aldo Moro, trucidati dalle Brigate Rosse.
In particolare l’occasione di una ulteriore riflessione religiosa mi viene offerta da una settimana biblica di approfondimento del Vangelo di Matteo che mi aiuta e mi conforta nel faticoso cammino esistenziale di questo delicato momento della vita.
Un piccolo incidente di percorso, come una fastidiosa bronchite, porta con sé preoccupazioni sia per lo stato di difficoltà cardiache sia per la tempestiva terapia antibiotica che si rende necessaria, da praticare per via endovena(vista l’impossibilità di iniezioni intramuscolari da evitare a causa del trattamento scoagulante a cui vengo sottoposto da molti anni).
Giovedì 2 Novembre(commemorazione dei defunti), dopo aver superata anche le ultime difficoltà, rientro in clinica universitaria a Cagliari(Ospedale S.Giovanni di Dio) per un ulteriore verifica delle capacità respiratorie, mediante il Test Ergometrico Cardiopolmonare.
A parte la lettura del responso clinico del test appena sostenuto, il colloquio è stato fissato per prendere una decisione sulla lista d’attesa, dopo il parere collegiale richiesto e ottenuto a Milano dal cardiologo.
Come sempre, l’approccio del mio apprezzato e stimato medico è molto calmo ed estremamente chiaro, sintetico ed allo stesso tempo disponibile a lasciare ogni e qualsiasi disponibilità al confronto ed al dialogo senza porre in essere, quelli che definisco spesso, in altri casi, “condizionamenti” professionali, ma facendo in modo che le decisioni da prendere fossero sempre e comunque raggiunte con il consenso”informato” e corresponsabile del paziente.
Vengo messo al corrente dei risultati emersi dall’esame del mio caso che suggeriscono l’iscrizione nella lista d’attesa, anche alla luce delle precarie condizioni delle coronarie.
Quella che mi era sembrata ragionevolmente e intuitivamente la soluzione obbligata ora, anche per effetto dell’emotività degli ultimi eventi, mi appariva amleticamente abbastanza confusa.
Credo che il mio interlocutore abbia intuito, quantomeno il mio stato d’animo generale, proponendomi una ulteriore pausa di riflessione che si protrasse per altri lunghissimi ed angosciosi 26 giorni.
Il pensiero dominante è sempre ormai quello relativo alla risposta da dare sull’iscrizione nella lista d’attesa.
Il confronto con Rosella sulla scelta da fare ormai dopo un lungo, amorevole, appassionato e serrato dialogo, durato molti mesi, è praticamente risolto a favore del trapianto.
Come sempre, il suo parere, anche in questa occasione, si manifesta con chiarezza e determinazione, senza ombra di dubbi o tentennamenti di sorta e alla fine sarà determinante nella scelta personale e formalmente definitiva.
Parere che mi sosterrà e mi aiuterà a trovare il coraggio per andare avanti fino alla fine, in condizioni di relativa serenità, pur nella devastante situazione psico fisica degli undici interminabili mesi di rischio e di angoscia, fino alla morte negli occhi dell’ultimo devastante episodio di scompenso cardiaco diffuso.
Ma ci sono anche ulteriori preoccupazioni per la salute delle figlie, in riferimento alla cardiopatia familiare, che consigliano immediati accertamenti che vengono subito intrapresi sulla primogenita Cecilia.
Seguiranno a distanza di poco tempo gli accertamenti per le altre due figlie che risultano anch’essi negativi, a differenza di altre cugine consanguinee, figlie di un fratello e di una sorella di mio padre:
infattisono affette da cardiopatie analoghe alla mia e una di queste ha già subito un trapianto.
La Domenica 26 Novembre, dopo diciannove giorni dal colloquio con il cardiologo del Brotzu, la riflessione e la meditazione della Parola di Dio nella celebrazione eucaristica del giorno del Signore, mi spingono a prendere la decisione(già assunta in precedenza con il conforto di mia moglie) se non l’unica certamente tra quelle più importanti e terribilmente traumatizzanti della mia vita.
Mi alzo di buon mattino dopo aver serenamente riposato, per tutta la notte, in preda ad una strana e flemmatica calma che mi sarà compagna in tanti altri anche gravi e gravissimi episodi che avverranno prima della fatidica telefonata per l’intervento.
Durante il viaggio la conversazione corre verso argomenti distanti da quello vero ed inquietante legato al destino futuro della mia esistenza: alla decisione di “aprire una finestra sulla vita”, ed i soliti e provocanti sguardi di mia figlia diventano, all’occasione, particolarmente interrogativi e penetranti fino al punto di rendermi amorevolmente infastidito ed imbarazzato, convinto come sono che lei ormai ha intuito che dovrò subire un grosso intervento ma non si rende conto della scelta decisiva che vado a compiere per il trapianto.
Raggiungiamo il quarto piano e attendiamo l’arrivo del cardiologo.
Il colloquio è abbastanza disteso e relativamente breve: riguarda soprattutto le precauzioni da mantenere per la terapia di mantenimento e la reperibilità nel caso atteso di donazione del nuovo cuore da trapiantare.
Il dado è ormai tratto!
Comincia così la battaglia decisiva per “la rinascita della vita” mia e della famiglia.
La vita frenetica continua, nonostante le forze fisiche comincino a mancarmi e la dipendenza dal monitoraggio continuo, del peso (scenderà inesorabilmente dai 70 Kg. fino a raggiungere i 52, prima dell’intervento), delle urine e di quantaltro, sia sempre più serrato e quotidiano.
La ventiquattrore, che mi accompagna nei frequenti spostamenti, oltre a contenere la documentazione di rito, riserva un piccolo spazio ai recipienti tarati per le urine(bicchieri di plastica) ed il farmaco salvavita(piccole compresse rosse di “carvasin” da sistemare sotto la lingua)in caso di estreme difficoltà cardiache sconosciute.
Le scale ormai sono categoricamente interdette, ed ogni sforzo, improvviso e di una certa entità, mi viene categoricamente proibito.
Il telefonino cellulare, regalo prezioso dei miei cari, per poter essere sempre rintracciabile in caso di necessità e soprattutto per poter ricevere la tanto attesa e sperata telefonata del DONO VITALE.
Parimenti, il telefono fisso dell’abitazione viene predisposto, in caso di assenza, con la segreteria telefonica ed il rimando della chiamata verso un cognato, disposto a coprirmi durante le ore del giorno.
Insomma la rete telefonica e di solidarietà è messa in opera nel modo migliore, per non lasciare niente al caso.
Riguardando a distanza di anni la mia agenda (sempre “quo vadis”come oggi), le pagine riempite a dismisura di impegni, non lasciano alcun dubbio sulla frenetica attività esterna del mio tempo “libero” di pensionato da quasi tre anni!
Alla consulenza per vecchie e nuove iniziative industriali e l’impegno di pubblico amministratore nei due Consorzi Industriali di Iglesias e Portovesme, si accompagna una presenza attiva di militanza nella pastorale della Parrocchia e della Diocesi.
Posso dire che tutto ciò non mi ha creato nessuna difficoltà apparente ma, in qualche modo, ha compensato la terribile crisi esistenziale sorta con la cardiopatia e con la lista d’attesa.
Di giorno sono abbastanza sereno ma al calar della sera le luci della mente e del mio spirito talvolta calano e la paura e l’angoscia mi assalgono, fino a farmi precipitare in una crisi d’ansia, sempre più patologica che si protrae talvolta durante la notte: i così definiti sudori freddi, che si accompagnano a queste crisi, ormai trascinano anche la precaria situazione di mia moglie che di notte dorme poco, intenta com’era (io ho scoperto questo solo dopo il trapianto) a controllare il mio respiro affannoso, derivato ormai dallo scompenso cronico del cuore malato.
Le festività natalizie del 1995, nonostante la generale serenità e la gioia che circonda queste giornate, spesso sono funestate da repentini cambi di umore cui fanno seguito le solite crisi e i soliti ricorsi estemporanei alle gocce di tranquillanti vari.
Tutto ciò, unito alla consapevolezza della precaria e grave situazione indotta in mia moglie, mi convince della opportunità di ricercare un rimedio efficace e duraturo che consenta ad entrambi di affrontare la prova in corso, in condizioni psico-fisiche idonee a superarla per affrontare la nuova vita dopo il trapianto.
La fede nella Provvidenza Divina, come dice un mio carissimo amico frate cappuccino, ormai non ho più bisogno di invocarla perché la ritrovo tutti i giorni, in tutte le occasioni!…
In particolare, mi ha fatto incontrare un amico, medico, psichiatra, psicoterapeuta, alle cui amorevoli e professionali cure mi sono affidato, assieme a mia moglie ed ai miei figli, prima, durante e dopo il trapianto.
Con il nuovo anno 1996, assieme a Rosella, diamo inizio alle sedute ed alla terapia anche farmacologica, che ci ha accompagnato felicemente al trapianto ed alla vita nuova nata da questo meraviglioso evento.
Ancora oggi ci sostiene nei momenti di crisi che anche il post-trapianto spesso e volentieri comporta: è stata questa la più importante carta vincente della mia battaglia per la rinascita della vita e della sua qualità a misura d’uomo, con la emme maiuscola.
Dal mese di febbraio, con pochi incontri insieme a mia moglie con l’amico psicoterapeuta, nonostante fisicamente abbia seri problemi con le scale…. e con la fatica in genere, le crisi d’ansia man mano si dileguano e subentra una serenità ed una voglia di vivere come non mai.
Assieme alla mia relativa serenità si accompagna quella complementare della mia amata consorte e delle mie figlie.
La mia agenda si mantiene densa di impegni di ogni genere da quelli ordinari in famiglia a quelli esterni del Consorzio Industriale e delle consulenze per la creazione di nuove iniziative industriali, fino alla collaborazione attiva nella pastorale parrocchiale e diocesana.
Nel mese di Marzo prendo i primi contatti telefonici con il Dr. Alessandro Ricchi, cardiochirurgo all’ospedale Brotzu, per conoscere la situazione della lista d’attesa senza avere però una risposta che mi facesse intravedere una speranza a breve termine: ormai la preoccupazione mia e della famiglia era riposta nella speranza di arrivare in tempo al sospirato e vitale trapianto.
Con la primavera inoltrata il richiamo del mare si fece sentire e non rinunciai ad una sola giornata favorevole per recarmi alla mia spiaggia preferita di Fontanamare,a dieci minuti dalla mia abitazione.
A metà dell’estate, nel mese di luglio, al compimento del mio 54° compleanno ed a otto mesi di estenuante lista d’attesa, decido di incontrare di persona il cardiochirurgo Dr. Ricchi per avere notizie, da vicino, sulla situazione della mia posizione nella lista dei candidati al trapianto.
Le risposte, di necessità piuttosto vaghe, questa volta mi convincono che ormai dovrei essere in “pole position” dei pazienti in lista d’attesa.
In famiglia però(la conferma l’ho avuta solo dopo il trapianto) si pensa già ad aprire la strada per un trapianto in Italia o meglio all’estero.

OTTOBRE 1996 : “Dalla morte alla vita” La sera del quattro Ottobre, festa di San Francesco D’Assisi, mi reco, come sempre con mia moglie nella chiesa a lui dedicata, per la celebrazione della Santa Messa in una chiesa stracolma di fedeli.
I posti a sedere sono tutti occupati, ma l’accoglienza nei miei confronti è immediata da parte di un carissimo amico che mi porge con decisione la sua sedia senza lasciarmi il tempo del solito formale rifiuto, anche perché ormai la mia situazione fisica abbastanza precaria ed evidente richiedeva recuperi di riposo frequenti.
Partecipo con estrema attenzione e devozionale abbandono alla celebrazione, presieduta dal giovane stimato ed amato Vescovo Mons. Arrigo Miglio, attuale Arcivescovo di Ivrea ed al quale mi legano ancora oggi sentimenti di fraterna e cristiana amicizia.
La figura del poverello di Assisi mi aiuta a considerare, con serenità anche in questa occasione, nel suo sublime cantico alle creature, anche la reale possibilità che la “sorella morte”possa ricondurmi, anche a breve, alla casa del Padre Celeste.
E’ questa una riflessione che se pure di breve durata e senza angoscia si aggiunse agli altri pensieri che affollavano la mia mente dopo la significativa ed efficace omelia del pastore della nostra comunità diocesana.
Salutati gli amici ed i vicini raggiungo la mia casa, poco distante dalla chiesa, a passi “tardi e lenti”e con una certa fatica che ormai è diventata una costante degli ultimi mesi.
Alle ore 23, dopo aver cenato serenamente, mi sorprende un colpo di tosse con catarro che, come spesso faccio, controllo l’espettorato(memore del primo grave scompenso cardiaco scambiato in prima anamnesi per un fatto bronchitico) riscontrando nel mucco catarrale scuro con delle tracce rossastre di probabile sangue di travaso pericardio.
Informo immediatamente il mio cardiologo di fiducia che mi prescrive una somministrazione aggiuntiva di due compresse di diuretico(Lasix da 25 mg) ed il controllo dell’eventuale altra tosse con catarro di quella già verificata.
Eseguo le disposizioni impartite e subito dopo mi metto a letto e riesco nonostante tutto anche a prendere sonno fino alle tre del mattino quando sento lo stimolo per urinare.
Mentre in piedi mi accingo ad iniziare la minzione dentro il recipiente tarato che da tempo mi fa compagnia per il controllo sistematico del bilancio dei liquidi, avverto un doloroso spasmo diffuso nel basso ventre e nella zona del diaframma che mi costringe a sedermi sul letto mentre la respirazione diventa faticosa e la voce quasi mi manca ma non perdo conoscenza e tanto meno lucidità e determinazione nelle decisioni da prendere.
Intuisco subito la gravità di quello che mi stà capitando(penso proprio che ormai si tratti del paventato gravissimo scompenso dovuto alla fibrillazione e dilatazione ventricolare) e chiedo a mia moglie di chiamare al telefono il cardiologo.
Alla risposta del medico, con un filo di voce, riferisco la situazione e l’invito a raggiungermi al pronto soccorso dove mi sto recando, con un’ambulanza in arrivo dei volontari del “Soccorso Iglesias”.
La lunga lista d’attesa dei lunghissimi ed interminabili undici mesi mi ha insegnato tanto e mi sarà utile anche in questi attimi (che potrebbero essere gli ultimi della mia vita terrena).
Appena arrivano i volontari raccomando di lasciarmi nella posizione seduto,in cui mi ero accasciato all’inizio della crisi cardiaca, per non aumentare la pur minima fatica al cuore ormai irrimediabilmente e gravemente compromesso nelle sue funzioni vitali.
Vengo perciò adagiato in una seggiola e condotto in quella posizione fino all’ambulanza che a sirene spiegate mi condurrà al pronto soccorso dell’ospedale Santa Barbara, nel giro di pochi ma interminabili minuti.
Conduco anche la discesa dall’ambulanza raccomandando di non modificare la posizione nel trasporto alla sedia a rotelle della clinica.
Alla giovane dottoressa che mi accoglie racconto, con un filo di voce, brevemente e lucidamente i punti salienti della mia cardiopatia e gli ultimi e gravi sintomi della crisi attuale, raccomandando di posizionare il lettino del pronto soccorso in modo tale da lasciarmi nella posizione leggermente sdraiata a mò di poltrona.
Dopo alcuni istanti, per me erano secoli, arriva anche il mio amico cardiologo che cerca di tranquillizzarmi anche se intuisco che la situazione è veramente gravissima(verrò a sapere dalla testimonianza di mia moglie, dopo il trapianto, che non si era sicuri che avrei superato le ultime ore del mattino in vita).
Nonostante abbia acquisito una relativa serenità interiore ritengo di dover chiedere la presenza di un carissimo amico sacerdote che mi stia vicino e mi conforti con l’unzione degli infermi, come eventuale viatico verso l’altra vita.
Verbalizzo questa richiesta che non viene esaudita(anche di questo verrò a conoscenza in seguito)per volontà di mia moglie che non crede alla gravità estrema della mia situazione e sostiene che in ogni caso io potevo ritenermi preparato ad affrontare il giudizio del Padre Celeste confortato com’ero anche dalla eucaristia ricevuta, non molte ore prima, nella celebrazione liturgica della Santa Messa in onore di San Francesco di Assisi.
La speranza e la Provvidenza Divina daranno ragione a mia moglie che la mia ultima ora non era ancora giunta.
Vengo chiaramente sottoposto alle cure del caso e monitorato nella sala di terapia intensiva del quarto piano dell’ospedale dove saluto mia moglie, che viene invitata dal cardiologo a lasciare la clinica perché tanto lui assicurava la sua assistenza anche fisica fino al mio sostanziale miglioramento, con una serenità ed un torpore che ben presto si trasforma in un sonno ristoratore.
Alle sette del mattino sono già miracolosamente sveglio e tranquillo.
Trascorrono una ventina di giorni in clinica e rientro a casa felice per la rinascita della vita ma in estrema tensione per il futuro.
IL TRAPIANTO arriva a pochi giorni dal rientro a casa, il 26 di Ottobre, ponendo fine allo estenuante e terribile calvario dell’attesa: merito dell’incommensurabile DONO di un giovane di 19 anni e dell’arte medica del caro, amatissimo compianto Dr.RICCHI e della sua equipe.
A due anni di distanza nasce “VITA NUOVA”, l’Associazione Sarda Trapianti (Cagliari 9.12.1998) ma le sue origini e la sua attività risalgono al 21 Aprile del 1998,data in cui si costituisce il “Comitato di sostegno dell’attività di donazione e di trapianto di organi in Sardegna.”
Il comitato,costituito da pazienti trapiantati,in attesa di trapianto e dai loro familiari, è stato ispirato,sostenuto ed incoraggiato dagli operatori sanitari del trapianto, operanti nell’ospedale Brotzu(in particolare Dr Ricchi-Dr Altieri-Dr Pettinao).
In particolare, tra le attività più importanti e significative della nostra Associazione, si sottolinea l’assistenza umana e psicopedagogica ai pazienti (dai più piccoli fino agli anziani),ai familiari ed al personale medico e paramedico: prima, durante e dopo l’evento doloroso del trapianto.
Come tutti i gravi e traumatici “incidenti” che riguardano la salute degli esseri umani, anche il trapianto, spesso e volentieri, viene gestito “medicalmente” senza tener conto, nella giusta misura, della componente psicologica del paziente e dell’ambiente che lo circonda, che poi alla fine risulta essere determinante nella riuscita della complessa attività volta alla donazione ed al trapianto. L’arte medico-farmacologica italiana, avanzatissima, spesso e volentieri soccombe laddove la persona umana viene spesso considerata a metà, trascurando una componente importante come la psiche.
La mia esperienza personale (trapiantato di cuore da oltre sette anni) e dell’Associazione Sarda Trapianti, che mi onoro di presiedere, mi hanno convinto della necessità di proporre, sin dal 1998, un progetto organico in tal senso.
Il primo passo per la realizzazione del progetto è certamente rappresentato dalla nascita di Sportelli di Accoglienza e Consulenza offerti ai centri di trapianto della Sardegna, come quelli di Cagliari ed Iglesias, già operanti.
Numerose sono le richieste di intervento che pervengono ma spesso restano senza adeguata accoglienza anche per mancanza di adeguati supporti logistici e finanziari.
Assieme all’attività di assistenza , l’Associazione ha svolto e svolge numerose iniziative atte a promuovere, sostenere e sviluppare l’attività di donazione e trapianto nelle strutture sanitarie della Sardegna, collaborando altresì, con enti e organismi pubblici e privati eanaloghe associazioni del volontariato, per la diffusione della cultura della donazione e dei trapianti.

Giampiero

Iglesias 29 Ottobre 2005
N.B.
Buona parte delle riflessioni provengono dal diario personale prima durante e dopo la Rinascita della mia Vita con il trapianto.
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Giampiero Maccioni, trapiantato di cuore da circa nove anni è:

socio fondatore e Presidente dell’Associazione Sarda Trapianti “Vita Nuova Onlus” 09016 – Iglesias, Via Lanusei, 41, C.F.90014560925 Tel-Fax: 0781.30067 – Cell: 347.6106054

·E-Mail: ass.sardatrapianti@tiscali.it
Web in elaborazione:www.associazionesardatrapianti.org-

nonché Segretario Nazionale della Federazione LIVER POOL(FEDERAZIONE NAZIONALE ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO MALATTIE EPATICHE E TRAPIANTO – ONLUS).

Sede Legale: 00163 - Roma - Via di Villa Troili n.6 – Tel-Fax: 06. 66541580
Segreteria : 09016 – Iglesias – Via Ten. Cacciarru,1 – Tel-Fax: 0781.30067
E-Mail: liver.pool@tiscali.it
www.liver-pool.org

Sandro

2011-04-20T14:02:00.000-07:00

Mi chiamo Sandro.

Sono stato chiamato una prima volta a Cisanello dopo solo un mese che ero in lista per il trapianto del fegato, ma, alle 2 di notte, dopo ricovero, depilazione e clistere.. che delusione! “Ci dispiace il fegato non è compatibile, il trapianto non è possibile.”
Questa è stata la mia prima esperienza, devo dire abbastanza scoraggiante, ma ero stato avvertito che poteva succedere e cercai di tranquillizzarmi e farmi coraggio: “Ci sarà un’altra occasione!” mi dissi, ma non potevo nascondermi la sottile angoscia di pensare alla morte di quel donatore e l’idea che la mia salvezza dipendesse dalla morte di qualcuno mi faceva sentire come un senso di colpa: "come potevo provare gioia e speranza di una nuova vita se questo nasceva dalla fine e dal dolore di qualcun altro?" Sentimenti contrapposti coabitavano in me, ma intanto la situazione del mio fegato si faceva sempre più critica: avevo un prurito in tutto il corpo, assillante, neanche le medicine riuscivano più a lenire quello che era diventato un vero incubo.

Finalmente il 27 settembre 2006 arrivò la telefonata tanto agognata: “Stanotte! Venga c’è una donazione per lei!”.
Via a Pisa, guidava il figlio .. ed io avevo una paura..!!
Sala operatoria, mi risveglio dopo tre giorni, sono salvo! Passo tre mesi a Cisanello e poi a casa. I due anni successivi sono stati un po’ un calvario. Avanti e indietro Siena- Pisa… Si, ci sono state delle complicazioni, ma alla fine tutto si è risolto per il meglio. Ed eccomi qui a raccontarvi questa storia.

In certi momenti mi son sentito disperato, credevo di non farcela, ma grazie alla forte vicinanza di mia moglie e al grande aiuto di mio figlio Giuseppe, la mia voglia di vivere ha avuto il sopravvento: senza il loro aiuto non ce l’avrei fatta!
La vita a volte è veramente imprevedibile: non posso fare a meno di pensare che due persone sono morte e generosamente mi hanno offerto l’opportunità di un’altra vita. Si proprio così: un’altra vita perché, siamo sinceri, il trapianto è un po’ come rinascere, quasi come il miracolo di Lazzaro..
Ancora non mi pare possibile, in certi momenti vorrei poter sapere chi mi ha donato questa seconda vita e poter dimostrare la mia gratitudine. Ogni giorno ricorre nei miei pensieri. Non voglio essere retorico né prolisso, ma la sensazione di riconoscenza è grande e ancora oggi il pensiero che la mia nuova vita dipenda da quella perduta da un altro essere umano, mi fa sentire, per un breve momento, un leggero senso di colpa che subito scaccio via al pensiero che l’atto di generosità e d’amore di quello sconosciuto e dei suoi parenti merita come ringraziamento pensieri di pace e serenità e non sensi di colpa.

Dopo un' esperienza come il trapianto, posso affermare che la vita oltre che cambiare sotto l’aspetto fisico, cambia anche sotto l’aspetto psicologico, pratico, di tutti i giorni: problemi che prima mi assillavano ora mi scivolano addosso come gocce d’acqua! Cosa dire poi della sensazione, o meglio della paura, del rigetto? Anche questa non è poco: tutti i santi giorni mi sveglio e penso alla bellezza di essere vivo… “Ancora va bene! non ci sono segni infausti, che bello!! “ Si va avanti così, giorno per giorno ed è bellissimo assaporare quotidianamente questa sensazione di felicità, la piena consapevolezza di essere vivo e che la vità è bella ed è da gustare attimo per attimo! … e tutto questo grazie ad un dono, un vero dono d’amore!!

Infine ci tengo a ringraziare anche tutto il personale medico e paramedico di Cisanello: sono stato assistito dai dottori e dalle infermiere in maniera stupenda ed amorevole, veramente encomiabile e con una umanità non facile a trovare di questi tempi!!