Vorrei portare a conoscenza i visitatori di questo spazio web dell'Associazione AIMIP Onlus che rappresento legalmente.
L'acronimo AIMIP condensa la denominazione di Associazione Italiana Malattie Interstiziali o rare del Polmone.
Tra le malattie interstiziali è classificata la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia rara che può essere curata (attualmente) solo grazie al trapianto di polmone.
La diagnosi precoce della fibrosi del polmone è indispensabile per iscriversi tempestivamente alla lista trapianti e la nostra Associazione incoraggia la campagna per la spirometria, così come viene condotta la campagna contro il tumore alla mammella.
Per quanto complessa possa essere la diagnosi precoce per la fibrosi polmonare è indubbio che molte persone, sfortunatamente, apprendono di essere affette da patologie interstiziali solo sottoponendosi ad un semplice test spirometrico.

Vorremmo che l'esistenza della nostra associazione non sia scoperta per "caso" ed il presente post ha anche l'obiettivo di portare a conoscenza dei visitatori di questo spazio web l'impegno dell'AIMIP Onlus.

Un caro saluto,
Fabrizio Di Meo

Ciao
Navigando ho visto il vostro sito.
Volevo dirvi che mi rende felice l'idea che abbiate un sito e che abbiate capito il grande gesto d'amore che ha fatto chi vi ha donato gli organi.
Vi mando un abbraccio e il mio sito www.pettinato.info

Salve volevo lasciare il mio messaggio di testimonianza e soprattutto invogliare tutte le persone ad iscriversi all'associazione donatori come lo era mio cognato Danilo: aveva 48 anni e se n'e' andato 10 giorni fa', colpito dalla fibrosi polmonare idiopatica: nel 2000 dopo una tosse persistente e dopo accertamenti (tac, eco ecc,) gli avevano diagnosticato la "Maledetta" : le cause erano ignote: non aveva mai fumato, ed aveva vissuto sempre come un naturalista. Negli anni successivi viveva una vita tranquilla, pur sapendo che una parte dei suoi polmoni si era completamente seccata: ma aveva soltanto degli attacchi di tosse secca che andava via con spray e si curava con i cortisonici: ogni sei mesi faceva gli esami ed entrava in crisi: era come se avesse una spada puntata contro il petto (mi diceva) pronta a colpirlo, e prima o poi ce l'avrebbe fatta. Infatti ad agosto al mare, inizio' a respirare sempre peggio, la tosse era persistente e non riusciva a camminare a lungo: la Maledetta iniziava a farsi avanti:
da li' in calvario: ad ottobre ha iniziato l' ossigeno terapia ed e' entrato in lista per un trapianto ma purtroppo le sue condizioni sono peggiorate, nonostante avesse la forza di alzarsi la mattina ed andare a lavoro con la bombola, di provare ad uscire e camminare anche solo 5 minuti, di sentirsi un uomo cercando di cambiare una lampadina al paralume di casa facendo una prolunga alla bombola dell'ossigeno, o semplicemente mettendoci 2 ore a lavare la macchina che aveva appena comprato, la Maledetta ce l'ha portato via per sempre, il dolore e' forte, ma cio' che mi fa' male e' la rabbia, poteva farcela se avesse trovato un polmone : lui voleva vivere ......... per la figlia e la moglie che amava piu' della sua vita................. ed invece.......................

A Danilo per sempre nel mio cuore..............
tua Cognata Sonia

Un grande abbraccio a tutti coloro che visitano il sito,sono un trapiantato di intestino dal 29\09\05 conduco una bella vita grazie a un donatore che mi ha salvato da una situazione irreversibile se non con un trapianto. Spesso visito il sito leggendo le storie di persone che hanno vissuto o vivranno un esperienza simile alla mia,auguro a voi tutti di affrontare al meglio questa eventualità anche se non è una passeggiata.Tanto è stato fatto e si deve ancora fare nella ricerca per la vita,vale comunque la pena di credere che si può fare. Auguri a voi tutti a presto.

Cara Beatrice, mi è difficile trovare le parole per esprimerti la mia vicinanza in questo momento così triste.
Comprendo a pieno cosa si prova a perdere una persona cara... e l'inutilità di tante parole di consolazione ...
Grazie per la tue parole di incoraggiamento, ne abbiamo davvero bisogno. Ammiro la vostra tenacia nel tentare a tutti i costi la strada del trapianto che era anche l’ultima chance per continuare a vivere.
Oggi mio padre esclude il trapianto e spera di poter convivere con la sua malattia che gli consente ancora di svolgere le attività quotidiane portando l'ossigeno. Mi auguro che cambi idea.
Il fatto di non conoscere con certezza che decorso avrà la sua malattia in futuro mi mette una gran paura. Per questo mi documento su internet e chiedo anche a chi, come te, purtroppo “l’ha vissuto” ma soprattutto mi affido alla Provvidenza.
Ti auguro di ritrovare al più presto un pò di serenità.
Con affetto Elisabetta

ciao a tutti...mi chiamo camilla,ho 15 anni e all' età di 9 anni ho scoperto di essere malata di epatite autoimmune.l'anno scorso la situazione è precipitata e io sono diventata malata di cirrosi epatica.da allora,la mia non era più vita e per la prima volta in tutta la mia storia,ho provato un senso di rassegnazione.poi,il 25 agosto 2007 mo chaimano:camilla,ci potrebbe essere un fegato x te.vi sembrerà strano,ma dopo quella telefonata,mi sono calmata,non ero agitata.il giorno dopo sono stata trapiantata.da quel giorno la mia vita è totalmente cambiata:ora,per la prima volta,sto scoprendo la mia reale immagine fisica,non più tormentata daglli effetti collaterali del cortisone;sono molto allegra e determinata....penso sempre a quel ragazzo della mia età ke ha perso la vita...ma a me nn piace pensare ke lui abbia perso la vita.lui è con me...e avendo la mia età,so ke con me non si perderà nessuna tappa della sua vita....grazie ai genitori....grazie agli amici di alessio che ho avuto mo do di contattare.....grazie alessio,angelo mio...alessio presente.........come quel bel graffito ke i tuoi amici ti hanno dedicato....

ciao.......scrivo nuovamente il mio messaggio,visto ke quello precedente non so perche' ma non c'é più....io ho 15 anni e il 26 agosto scorso sono stata trapiantata di fegato...il trapianto cambia veramente la vita.anzi,nel mio caso mi e' stata donata la vita,quella ke non avevo mai vissuto appieno perchè malata dall'eta' di 9 anni.così,x 6 anni ho creduto ke l'energia ke avevo fosse comune a tutti i ragazzi della mia età.invece no.dopo il trapianto ho scoperto cosa significa avere la carica ke tutti gli adolescenti come me hanno....ho scoperto quanto si puo' essere felici ad osservare un tramonto,la piaggia,il sorriso di un bambino quando ride....a soli2 mesi dal trapianto ho ripreso quasi tutte le mie attività quotidiane...da qualche mese faccio persino un po' di sport...ogni notte guardo il cielo:c'è una stella che brilla più di tutte e mi commuovo:quella è alessio,mio coetaneo...io lo chaimo angelo mio... parlo al mio angelo e lo sento molto presente....ogni mio gesto è compiuto anche per fare in modo che lui continui in qualche modo a vivere la sua giovane eta' con me....per me alessio è presente.....proprio come quel graffito che i suoi amici gli hanno dedicato.

potrei avere il telefono di giovanna di treviso trapiantata polmoni? grazi vorrei parlare direttamente

Cara Elisabeta, sono Beatrice.
Mio padre ha abbandonato la strada della sperimentazione ed ha preferito quella del trapianto.
Il 2/01/2008 è andato a Padova, ha fatto tutti gli accertamenti per entrare nella lista della speranza.
Il 22/01/2008 entra ufficialmente nella lista, viene dimesso da Padova con qualche linea di febbre, muore il 3/02/2008.
Mio padre non ce l'ha fatta, riponeva grandi speranze nel trapianto, l'unica possibilità di vita.
Non perdere tempo, Elisabetta, loro non ce l'hanno, cogli l'unica opportunità che la medicina attualmente offre.
Auguri a te e a tuo padre, spero che possa incere la sua grande battaglia.

Sono appena passato da ..Popof e dopo 30 gg mi sento già un'altra persona. Ho molto apprezzato le Tue e le vostre parole, che dire sono d'accordo con te , con voi al 100%. Popof , e tuttolo sraff medico e Infermieristico sono davvero fantastici!
Buon 2008,
Giulio . FI