Camilla

Mi chiamo Camilla e nel novembre 2001 mi hanno trapiantato rene e pancreas.

Non è facile scriverne, o meglio, riuscire a comunicare le sensazioni intime ed importanti che ho provato.

Il mio trapianto non è stato reso necessario da un episodio acuto; è arrivato alla fine di anni di malattia.
Nel 1995 mi diagnosticarono il diabete, ma sostennero che un corretto stile di vita e la somministrazione di insulina mi avrebbero permesso una vita normale, anzi forse migliore e più lunga di quella di tanti altri visti i continui controlli a cui sarei stata sottoposta.

Mi parlarono, marginalmente, di alcune complicanze che si sarebbero potute presentare dopo tanti anni di malattia: neuropatia, retinopatia, nefropatia e problemi al sistema cardiovascolare.
Sembravano eventi lontani ed improbabili. Iniziò così per me una vita diversa, continuamente sotto controllo e regolata dall’assunzione di farmaci e dall’esito delle glicemia che mi misuravo grazie ad un piccolo apparecchio che i medici mi avevano fornito.

E’ sorprendente come l’uomo si adatti rapidamente a condizioni di vita diverse. Dopo un breve periodo di assestamento, ripresi le normali attività, convinta di non essere condizionata dal mio “essere malata”.

In realtà proprio la foga e la determinazione che mostravo erano il primo segnale della pressione psicologica cui sottostavo: dimostrare di essere “normale” significava in realtà essere migliore, “più forte” di tanti altri. D’altro canto, se fallivo non era tutta colpa mia. Comunque andai avanti. Il cervello però non poteva mai riposare ne dimenticare: “Ho con me l’insulina? E lo zucchero per le ipoglicemie? E l’apparecchio per le glicemia? Fra quanto devo fare l’esame agli occhi? E il prelievo di sangue? Ricordo l’ansia che mi prese quando rimasi bloccata in un ingorgo in autostrada senza avere con me lo zucchero: che faccio se mi prende una ipo (improvvisa caduta di zuccheri nel sangue che può portare al coma se non si assume subito qualcosa di dolce)? All’epoca non c’erano i cellulari. Un’altra volta, all’ippodromo, mi prese una ipo così forte che fu necessario chiamare l’ambulanza: sentivo tutto quello che succedeva ma non riuscivo a comunicare.

Nonostante tutto questo ho vissuto come volevo, facendo tutto quello che mi passava per la testa.

Per diversi anni la mia terapia è consistita in 3-4 iniezioni di insulina al giorno e in una dieta. La sede che mi consigliarono per le iniezioni fu l’addome che diventò pieno di callosità: che male a volte quelle punture! Con il tempo le cose peggiorarono e, visto che era più facile non sapere, smisi di andare ai controlli.
Le prime conseguenze si manifestarono, anche se lavoravano in silenzio già da tempo, dopo circa 10 anni e furono sia psichiche che fisiche. Ho infatti subito due interventi di cataratta agli occhi e sono caduta in depressione bulimica.

Quest’ultima non mi aiutò certo a controllare le glicemie e perciò i danni fisici peggiorarono rapidamente fino a diventare insostenibili. Ho provato tutti i tipi di terapia sperando ogni volta che fosse quella giusta ed ogni volta è stata una delusione:
La neuropatia si accentuò con perdita di sensibilità e problemi gastrici e intestinali. All’occhio sinistro comparve una retinopatia proliferante, che poteva portare alla cecità. Infine si ammalarono i reni ed iniziai a perdere proteine.

Il risultato fu devastante: una pressione alta non controllabile e una ritenzione di liquidi che è arrivata a causare edema polmonare e cardiaco (con pericolo di morte).

Tutto questo periodo, fu una processione da un medico ad un altro, da un ospedale ad un altro, fino alla ricerca di vie non del tutto canoniche.

I professoroni che mi avevano in cura, non so se per ignoranza o presunzione o altro, non mi parlarono mai della possibilità del trapianto, anzi, quando ne sono venuta a conoscenza e ho chiesto la loro opinione, sono stata aggredita e sconsigliata in malo modo. Mi dissero che sarebbe stato inutile e che comunque non se ne parlava fino a che non fossi stata in dialisi: oggi so che se avessi aspettato quel momento sarei potuta morire e che comunque il trapianto sarebbe stato molto più rischioso.

Il caso ha voluto che nell’agosto 2001 mio padre venisse ricoverato all’Ospedale di Pisaproprio nel reparto di Chirurgia, diretto dal Prof. Mosca, che si occupa anche di trapianti. Ebbi così i primi contatti con i medici della Commissione Trapianti e con il Prof. Ugo Boggi, il chirurgo che mi ha poi trapiantato, e solo allora ho potuto finalmente liberarmi del peso della malattia.

Ho lasciato che quella splendida equipe si occupasse di me: ero stanca.
Durante questo periodo vedevo quello che mi succedeva come se ne fossi solo spettatrice, non protagonista e ho lasciato che gli eventi si susseguissero; non mi aspettavo niente di preciso. I medici del reparto di degenza protetta e di diabetologia di Pisa sono stati non solo degli ottimi professionisti ma anche degli amici. Mi sono sentita protetta e al sicuro: gli vorrò sempre un bene immenso.

Quando mi hanno annunciato l’arrivo degli organi, i miei, ero già ricoverata in ospedale; ho cercato più volte di descrivere quello che ho provato, ma quelle sensazioni non si possono descrivere. Sono mie e solo mie.

Il risveglio dall’intervento, la degenza ed il resto sono stati difficili, ma non come uno si potrebbe immaginare.
Ad un certo punto ho capito che potevo ricominciare a prendere il controllo della mia vitae mi sono scoperta di nuovo; quando ero stata male la morte non mi aveva fatto poi così paura perché non ricordavo più quanto fosse bella la vita.

Ho visto delle foto di una sala operatoria in cui si stava svolgendo un trapianto: mi ha colpito l’intensità degli sguardi, la concentrazione e l’armonia di chi vi lavora.

Quello che mi è successo NON E’ UN MIRACOLO, ma è il risultato del lavoro, dell’abnegazione e dell’intelligenza di uomini eccezionali. 
Ci sarebbe molto altro da dire e forse lo farò se decideremo di trasformare queste pagine in blog. Per il momento spero di aver ridato a qualcuno la voglia di lottare.

“ La lotta contro la malattia ci porta a capire pienamente la vita e forgia in noi uno spirito indomito.
Ecco perché ogni singolo momento ha tanto valore per me e perché ho deciso di realizzare ciò che posso finché sono vivo, senza sprecare un minuto.”
Daisaku Ikeda, presidente della Soka Gakkai Internazionale